Man får passa på..

Hej ett snöigt Stockholm och världen!
 
Vilket vinterland vi har! 😍
Nu väntar vi bara in hela Narnias befolkning med Mr Tumnus i spetsen. 
 
Efter att vi hade mumsat i oss våra scones som vi bakade i morse, klädde alla på sig och gick ut. 
Peter hann ut före oss andra och började skotta fram vår uppfart till huset. 
Barnen skyndade sig ut för att börja hoppa i snöhögarna. 
 
Vi hade bara varit ute några minuter när N fick ett epilepsianfall och vi fick ta några minuter inomhus. 
Det kan bli så av snö, att hon får anfall. Det gnistrar, blänker och flimrar framför hennes ögon vilket snabbt kan ge anfall. 
En liten stund inne och sen ville hon ut igen. 
Som tur var blev det inget grand mal utan ett mindre... ibland har man tur!! 
 
Peter skottade även fram en gång till en av grannarna så hon skulle komma ut. 
Hon blev enormt tacksam och berättade att hon precis hade sagt till sin dotter, att det minsann aldrig när ngn som skottar åt henne ❤
 
Efter en timmes bus och skottande runt vår framsida gick allihop ner till vattnet. 
På en del ställen var det så mycket snö... poff så försvann benen långt ner i snön 😁
 
Men man får verkligen passa på att vara ute när det är så mycket snö som vi har nu. Det är helt fantastiskt vackert och mysigt. 
 
Fast man är lite glad över 4-hjulsdriften i bilen 😉
 
Ja snart ska Alice iväg och provdansa. 
Äntligen... sa hon lyckligt när de hade en plats för henne att provdansa på. 
Lilla älskade unge!!
Ända sen hon började gå har hon dansat när hon hört musik...
Ögonen sken och munnen gick från öra till öra när de hörde av sig och sa att hon kunde få komma upp i kväll 😍
Nu får vi se om hon tycker det är så roligt som hon tänker sig ❤
 
Men hörrni.. ha det så bra och var rädda om varandra i snön!!

Vänskap och Hesa

Hej världen!!
 
1996.... det var året då jag satt bredvid en man med hela munnen full av guldtänder.
Pratade om en soffa i samma rum.. och en tjej säger till mig: Men bekväm är den INTE!
Jag kom till en lägenhet och fann en annan familj i den.. en pappa som var rätt högljud och en mamma som bjöd in till livet... 
Jag som inte var så van vid att "bo" med andra i samma lägenhet undrade "Vart har jag kommit"...
 
Vilken vecka!
Vilka vänner! 
 
Där och då fick jag två nya vänner... mammor i min egen situation.
Som vi skrattade och som vi grät. 
Efter den veckan försökte vi alltid boka in samma vecka så att vi skulle få vara tillsammans... byta tankar och erfarenheter.. byta trötta samtalsämnen och få inspiration...
 
1996 i augusti.... En dag i Helsingfors på Idrottsgatan och på Paasikivigatan ... på den ena adressen låg lägenheten jag bodde i... och på den andra gatan låg Folkhälsans rehab...
 
Det var de veckorna som gav mig kraft att orka, att kämpa vidare och att lära mig massor om min dotter...
Vi träffade ett stort personalteam kring min dotter... Mitt lilla yrväder... 
Där och då, vid utredningen kunde de endast fastställa diagnosen ADHD... men de var helt säkra på att den inte var helt komplett... (hon fick senare Autism, Ep och MR + ADHD) 
 
De här veckorna betydde väldigt mycket för mig. 
Det var vänskap.
Det var stöd.
Det var öppenhet och hjärtlighet.
Det var föräldrar att utbyta livets tankar med.
Det var en helt ny värld och jag var inte ensam i den.
Det var första gången jag kände mig sedd, hörd och inte ensam... 
 
Jag gick Hesas gator upp och ner.... Jag fick så kallad egen tid... Jag fick tid med mina nya vänner.. Jag gick på äventyr... shoppade... åt goda luncher med mina vänner...
Lärde mig hitta på Helsingsfors alla gator..
Och vi skrattade...
Vi skapade minnen... 
 
Jag kände mig levande.
När veckan i Helsingfors hade gått längtade jag redan till nästa.
En i augusti och en i januari.... Min syresättning och vänskapsboozt...
 
Vi som är föräldrar till barn/anhöriga med funktionsnedsättningar... vi behöver ibland extra syre... vi behöver nya sätt att tänka... vi behöver få känna att vi INTE är ensamma.. 
Att vi hör ihop, att vi finns för varandra och att vi hittar varandra på de mest oförutsägbara ställena..
 
De åren i Helsingfors är några av mitt livs bästa år!!
Och ikväll dök hon upp... En av mina fina vänner från Hesa... bara så där??
Som jag längtat och letat.. och vips så skriver hon till mig.. 
Kan man tro på ett öde??
Den andra av mina "Hesa-vänner" lämnade oss för många år sen, tyvärr.
Först förlorade hon sin son genom en tragisk olycka och sen somnade hon själv in i den djävla cancern... 
Men hon är med mig väldigt ofta i mina tankar.. så roligt vi hade tillsammans... Som den gången hennes man bajsade på sig efter att vi varit på en restaurang.. ja det är helt sant... Han kommer in rusande i lägenheten och skriker: Jag har skitit på mig.. varpå hon ropar tillbaka: VAAAA i de nya kalsongerna som jag köpte till dig.. fy fan... 
Sen bröt hon och jag ihop och skrattade så vi grät... jag lovar er.. vi låg på golvet och tjöt av skratt... Han muttrade och kom ut ur badrummet.. nyduschad... och vi skrattade ännu mer.... Vad vi älskade livet!!
 
Jag önskar att jag hade en bild av oss tre, att sätta upp här... den hade varit underbar!!
Och just det... pappan med guldtänderna... jag glömmer aldrig när han log mot oss och vi tittade på varandra och undrade: Vad i h-vete är det för fel på honom????? 
OBS... vi såg bara att det sken ur hans mun... inte att det var något "fel" på honom som person.. utan vi fattade inte vad han hade för fel i munnen... 
Tills en av mina vänner säger: Men kolla hans mun.. han är ju full av guld.... HAHAHAHAHAHAHA
Han som såg våra blickar blev också full av skratt.. och förklarade "varför" hans mun var full av guld... 
Vi satt som ufon och lyssnade.... men efter det hörde han också till "vår skara" 😁
Vi var verkligen ett underbart gäng!!
Och personalen på habben gjorde allt i sin makt för att vi alltid, som sagt var, fick samma vecka där med våra barn... 
För att vi hade så mycket utbyte av varandra.... så mycket kan vänskap betyda när man känner sig ensam!!
 
 

I autismens spår

Hej världen!!
 
För en del går vardagen i samma fotspår varje dag.
För en del råder kaos.
För en del sker inget märkligt eller annorlunda..
Och sen finns det förstås många andra saker som kan ske en helt vanlig eller ovanlig onsdag..
 
Jag vet inte om den stora allmänheten är intresserad av vad som sker kring LSS och assistansen just nu.
Men vi är många som väntar in rapporten som kommer i morgon (torsdag).
Inget vet något.
Ingen kan svara på vad den ska visa.
MEN många mår dåligt över att inte veta...
 
En av dem som mår dåligt är min dotter.
Hon har inte vetat att det är granskning av assistansen men fick veta det av "misstag" i går.
Jag skriver av misstag då jag medvetet undanhållit henne från den informationen.
 
Varför?
 
Ja, därför att jag känner henne bäst och vet vad som gör henne orolig.
Att en enda sak som inte är som det ska, kan ruinera hela vår dag.
När det som är lika blir olika då faller hela hennes värld. 
 
Igår satt vi alla lugnt och såg på TV. 
Helt plötsligt kommer det upp nyheter om LSS och att assistansen nu granskas..
Det tog en millisekund så föll hennes värld.
Hon blev orolig.
Började fundera på vad det handlade om.
Frågade: Får inte jag gå och jobba nu? (hon får inte vara på DV utan assistent)
Ska inte Peter jobba med mig längre? 
Vad... vad.. vad...
 
Jag hann inte säga något annat än: N lugn nu...
 
Men kaoset var redan igång.
 
Tyra som låg och sov i soffan var den första hon gav sig på.
Jag försökte stoppa henne och sa: NEEEJ...
Hon skrek på Peter att han inte fick skrika på henne..
Jag försökte stoppa henne och sa: Men N det var jag som sa till dig..
Då tar hon en av fjärkontrollerna och jag hann tänka: Jaha, det var den... (av gammal vana för hon brukar ha sönder dem när hon blir arg)
MEN, hon stängde av TV:n för den behövde vi minsann inte ha på längre...
 
När hon blir så här fysisk är det svårt att bryta hennes oro. 
Hon gör så här för att hon inte förstår.
För mig är det helt logiskt men för andra som kanske råkar se det blir det förstås en obehaglig situation.
Det är också därför jag är kritiskt granskande när det gäller att se på boende till henne... 
Vem kan hennes koder när hon själv inte kan dem?? 
 
I det här fallet gick jag "upp mot" henne och sa: Nu får du inte vara här inne utan du får gå in på ditt rum.
Jag brukar inte göra så eftersom det är precis lika obehagligt att få någon att gå emot sig som att inte förstå varför det händer.
Men när hon kommer in i den här orosstegen där kaoset bara blir till fysiska handlingar som bara stegrar sig, då är jag tvungen att bryta henne innan hon skadar någon eller sig själv. 
 
Jag brukar backa och låta henne vara men när hon börjar förstöra saker behöver jag bryta in och avleda.
(Ja jag vet att saker är konsumtionsbara och går att köpa nya.. men hon blir ofantligt ledsen om hon hinner ha sönder massor av saker som inte var meningen att de ska gå sönder... just saying)
Det finns en miljon metoder som alla vi anhöriga använder oss av. 
Men lågaffektivt bemötande är nog att föredra i de flesta lägen!! 
Fast ibland går inte det utan man måste minimera spelutrymmet för min dotter... 
Vem som helst kan förstås INTE göra det!!
Men vår relation är den tryggaste och jag vet att jag kan göra det. 
 
Det räcker ofta med att jag stiger upp och säger: N, det här är inte ok, nu räcker det... Jag accepterar inte att någon är "dum/elak" här hemma...
 
Dum och elak är inte bra ord!
Jag vet det... 
Men det är ord som hon kan förknippa med saker som inte är ok.
Ofta kan hon vråla tillbaka till mig: Du säger att jag är dum, du tycker jag är dum... jag är inte dum.. du är dum...
 
Dum som i dum betyder inte samma sak för oss.
Att göra något som är dumt i min värld är inte samma i hennes värld.
Jag måste balansera min egen vokabulär innan jag säger något... 
Fast ibland tar jag den efterföljande flodvågen som kommer med att jag själv säger "fel ord"...
 
Allt detta för ett par minuter av TV som skapar kaos..
Allt detta för att FK tror sig veta vad som är bäst för personer med nedsättningar..
 
Allt detta för.. vadå... 
 
Idag har jag och min dotter haft en fint samtal här på morgonen. 
Hon har lärt sig många sociala koder.
 
Det började med att hon kommer fram till mig och säger: Mamma, jag hörde något som FK idag...
Så sätter hon sig bredvid mig...
Hon tittar inte på mig.. Hon gillar inte att titta på folk i största allmänhet.. det ligger inte i hennes generella intresse... 
Ja, säger jag, vad hörde du då?
Hon svarar: jag vet inte?
Nej, säger jag, jag vet inte heller.. och vet du vad älskade N... inget vet något just nu... Utan alla känner sig nog lite upp och ner.. för att ingen vet och förstår..
Vi kan bara vänta till i morgon och se vad som händer.. innan dess vet vi inte.. Är det ok för dig? 
Ja, förlåt för igår.. (hon har lärt sig att man säger förlåt när något blir tokigt.. en stark och bra kunskap)
Ja älskade du, jag förstår att du blev ledsen igår.. Det är ju knas när man får höra saker man inte kan förstå, eller hur?? Säger jag då... 
Sen kramas vi och jag lägger till: du är en fantastiskt fin tjej och jag älskar dig💛
 
Livet är skört och i hennes fall har hon bara oss. 
Hon blev orolig igen för ett par sekunder och jag fick dämpa det direkt... 
 
Som en pappa sa på TV:n igår: Vad har vi för alternativ annat än ta hem vår dotter? 
I det fallet hade dottern blivit av med assistans, blev av med sin lägenhet, klarade inte av gruppboende... Föräldrarna var pensionärer och såg ingen annan utväg än att ta hem sin 40+ dotter för att själv försöka ta hand om henne.... 
 
Nej... vad tänker FK att alternativen ska bli då?? 
Ska vi ha det så i Sverige, att föräldrar mot sin vilja tvingas lämna bort sina barn till "second hand"? 
Boenden som inte håller kvalitet? 
Boenden som är vinstdrivande och ser till pengar före mänskliga behov och rättigheter... 
Är det tillbaka till -40 -50 -60 talet vi vill??
Eller ska vi gå ännu längre?
Tvångsvård, isbad och elstötar?? 
 
Jag hoppas för ALLAs skull att FK inte kommer att "döda" familjer i morgon när deras rapport kommer ut.
 
 
Visa fler inlägg