Att vara mamma - Att vara förälder

Hej världen!
 
Jag har just suttit i en intervju som handlat bland annat om föräldraskap. 
Några frågor, stora som små har lyfts.
 
När jag sitter i intervjuer brukar jag slås av hur mycket jag varit med om.
Saker som kanske fallit bort i glömska kommer upp till ytan och påminner mig om tiden som bara gått. 
 
Hur har du orkat? 
 
Det är en sak att få barn, men en helt annat att få ett barn med funktionsnedsättning, kan jag tänka mig?!
 
När märkte du att det var något som var annorlunda med ditt barn? 
 
Ibland reflekterar jag över mitt liv.
Speciellt när jag får sitta ner utan att någon är runt mig.
Förut sa jag skämtsamt att det borde bli en roman.
 
Varför får en del föräldrar så mycket av allt medan andra får ingenting? 
 
Jag har absolut minnesluckor från mitt liv.
Och jag har insett att det är hjärnans skyddsmekanismer som går igång och stoppar för att skydda människan i sig.
Peter och jag brukar prata om att vi helt enkelt skyddat oss själva genom att inte minnas.
Men däremot nu när vi sitter i våra, små som stora, samtal med varandra kommer det saker upp till ytan som vi förträngt men plötsligt minns.
Det i sig kan ge obehag men är samtidigt nyttigt att få ventilera.
 
Sen jag träffade Peter har jag mina absolut lugnaste år i mitt liv.
Äntligen har jag en man som pratar likaväl som han stöttar både mig och oss som familj.
Antagligen är det därför jag helt plötsligt får pusselbitar att djupdyka och sätta sig på plats.
Han upplever samma sak och som hans mamma sa till honom en dag: Nu har du äntligen lugn och ro, det är klart att livet kommer i kapp dig.
 
Och ja, visst kommer saker i kapp.
Idag fick jag besvara frågor om min dotters funktionsnedsättning, vårt liv, vår historia och tankar kring framtid.
Klart att saker bubblar upp.
Minnesbilden återkommer.
Känslan över sorg dyker upp.
Men även glädjestunder och galenskap.
 
Frågan om "HUR" man orkar som förälder är nästan lite rolig.
Ja??
Vad ska man svara?
"Nej men hördudu, jag valde att inte orka så jag satte ut ungen på blocket och det var tydligen ingen annan som orkade heller för jag fick inte något svar..."
Nej, så klart man inte säger så! 
Men man skulle kunna säga så... om man hade lite humor.. eller vänta nu.. humor är ett redskap för överlevnad.. men mottagaren kanske inte ser det så.. därför säger man inte så..
 
Men överlevnad, ork och lösningar = A och O.
 
Om jag ser till mig själv.
När jag gjorde min djupdykning av sorg, så tror jag i efterhand att jag aldrig varit så nära döden någonsin. Det kan jag se idag.
Inte ens när jag som tonåring var sjuk var jag så nära döden.
Min sorg över att få ett funktionshindrat barn höll på att döda mig, bokstavligen.
Jag var ensam i Sverige, hade ingen annan anhörig än mina äldsta döttrar. 
Och jag hade inte några nära vänner här heller.
Så sorgen var det jag hade. 
 
Tack vare att jag ändå hade någon form av drift kvar samt en person på habiliteringen i Täby som såg min sorg, kom jag till en kurator på Kris och Samtal. 
Hade jag inte fått göra det, hade jag nog förmodligen blivit betydligt värre i min sorg än vad jag hann bli.
 
I efterhand tror jag inte att det bara var sorgen kring min dotter som var det som gjorde att jag föll så djupt.
Jag levde i en dysfunktionell relation och det gjorde nog sitt det också. 
Det kan jag se idag, när jag ser MKT klarare och lever i ett fungerande förhållande. 
 
Fick även frågan om de andra barnen har "tagit skada" av att ha ett funktionshindrat syskon?
Det är säkert olika i alla familjer där det finns någon med funktionshinder.
Alla har nog sina egna svar på det.
Men mitt blev: Självklart! 
Med ett barn som tar mycket plats faller de andras tid med sin mamma bort.
Den här mamman har dessutom alltid levt som ensamstående även om hon varit i en relation.
Jag har inte haft en annan vuxen axel att luta mig mot när saker har blivit jobbiga utan då har jag fått stå där och klara det själv.
Det i sig har lett till att de enda jag hade att ta hjälp av.. var mina äldre barn...
De i sin tur har inte haft en mamma som kunnat ge dem kvalitetstid.. utan det har blivit lite här och lite där... 
 
Och jag tror många syskon till barn med funktionshinder kan bekräfta det, att de känner sig "för tidigt vuxna och får ta för mycket ansvar".
 
Jag har skuldkänslor som jag bollar med. 
Känslan av att inte ha räckt till.
Känslan av att mina andra döttrar fick stå åt sidan för sin systers behov.
Att jag inte räckte till i min föräldraroll.
Jag varken kunde, orkade eller hade förmågan att ta tag i allt.
 
Jag var på min vakt hela tiden så att hon inte skulle rymma, förstöra något, göra illa någon.. och allt annat... 
Allt det här var de också mitt uppe i. 
De har förstås fått stor förståelse för att alla kan vara olika, ha olika behov och kunskap kring funktionsnedsättningar.
MEN, det var på bekostnad av att inte ha en mamma som kunde, orkade och hade möjlighet att vara DÄR för allihop. 
 
Samtidigt är jag tacksam för att jag fått all den kunskap jag har.
Jag vill också lyfta att allt inte bara är negativt.
Man har mycket roligt på vägen.... och man får mycket kunskap... 
Ett redskap som jag älskar att ha är, skrattet..
Det är befriande att skratta åt allt galet man är med om.
Att se det humoristiska i händelser, kanske inte just i ögonblicket men efteråt när allt lagt sig.
 
Vi har t.ex. gången i Helsingfors på habben... Jag var livrädd över att min dotter skulle rymma, de tryggar mig med att "här har aldrig någonsin någon lyckats rymma"..
Hej och hå... en timme senare: Min dotter hade hittat ett hål i muren och hade rymt... tillsammans med ett annat barn.. I Helsingfors... Vet ni HUR stort Hessa är??
Idag, många år senare skrattar vi gott åt det minnet... men det gjorde jag sannerligen inte då 😅
Än idag kommer många roliga episoder upp till ytan och det kommer nya att sätta till minnenas dagbok. 
Jag önskar verkligen att jag hade gjort som Emils mamma och skrivit ner alla roliga, galna och kanske halvt farliga saker vi varit med om... Just för att jag skulle komma ihåg dem och ha möjlighet att titta tillbaka på dem. 
 
Alla hennes kommentarer som också varit slående och helt fantastiska.
Som när hon och jag satt på tåget. Bredvid oss sitter en hostande gubbe. 
Dottern vet att sånt äcklar mig en aning och jag dör en smula av alla bakterier som hoppar runt..
Varpå hon tar upp en flaska handsprit ur sin väska och säger: Vill du ha mamma??
Gubben flyttar sig... 
Och jag börjar gapskratta av hela situationen... 
Älskar!! 
 
När man får frågan om det är "svårt att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning"...
Så vill jag förstås direkt säga: Ja, det är svårt..
Men egentligen är det svårt att vara förälder överhuvudtaget. 
Alla familjer har sina stunder av problem och allvar. 
Men vi som lever med funktionshindrade barn har kanske lite mer av saker som händer.. och lite mer allvar.. besök hos läkare och habiliteringar... 
Vi får liksom lära oss lite andra saker.
Vara lite mer på vår vakt.
Inse att vi inte kan lita på att alla instanser fungerar som man skulle önska. 
Och många andra saker.
Men även där blir nog svaret lika individuellt ur ett föräldra- och familjeperspektiv. 
Det som funkar hos oss funkar kanske inte hos andra och vice versa. 
 
Vi pratade lite om när min dotter fick sin autismdiagnos.
Jag berättade om den dagen. 
Vi pratade även om hur livet hade blivit efter det och är idag. 
Hur det är att ha en föräldraroll som alltid är pågående. 
Min roll slutar inte bara för att ett barn fyller 18 år.. utan min roll är ständigt pågående. 
Att ansvarsdelen på något sätt aldrig tar slut... 
Att min arbetstid inte är 8-16 utan 24/7... 
Att det inte är en självklarhet för min del att komma hem, äta middag och ha en lugn kväll. 
Gränsen mellan att vara mamma och personal är i mitt fall obefintlig... som för många andra föräldrar till barn med funktionshinder.. 
 
Vi är inte ensamma även om vi kan känna oss ensamma.
Men vi blir ofta ensamma i vårt eviga "livsprojekt" för att kraften till att umgås, ha möjligheten att umgås med andra, begränsas av vår egen energi... den tog liksom slut på vägen någonstans..
Depåstoppet för energipåfyllnad ligger på oss själva att hitta, arrangera och konstruera.
Det är inte en självklarhet att hitta det..
Kanske är det därför skrattet är så viktigt, kanske är det därför skrivandet är så viktigt... för min del?
För jag har inte så många andra depåstopp att luta mig mot..
Kanske är det därför jag äntligen hittat en man som både kan och vill vara mitt depåstopp.. och jag är hans motsvarighet..
 
Alla har någon i sin bekantskapskrets som har barn med t.ex. ADHD, autism, NPF av något slag/funktionsnedsättningar... Tänk då på att även de behöver fylla på med energi... ta inte deras trötta ögon och korta svar som att det handlar om er.. tänk istället på att deras liv kanske är fullt av annat.....
 
Ja, livet som förälder och mamma till ett barn med NPF eller andra funktionshinder.. det är sannerligen inte bara en berg o dalbana... det är en hel djävla cirkus med karuseller och lotterier.. och en hel del clowner... 
Och alla som känner mig vet iaf en sak om mig: Jag hatar clowner! 
Men jag har lärt mig leva med att allt kan hända i vår cirkus.. och att jag möter både bra clowner och dåliga clowner.. och att alla berg o dalbanor inte är obehagliga utan att en del till och med är värda att åka en andra gång i .... 
 
 
 
 
 

Nu händer det grejer

Hej världen!
 
Just nu dammsuger jag minst två gånger om dagen.
Varför?
Ja, pälsdjursallergisk make och fällande hund = MY GOD!!
Igår var jag så in i (¤¤¤¤¤¤¤) norden trött på hennes päls så jag tog furmilatorn och dammsugaren.. Borsta, dra, kamma... dammsuga både hund och kilo av hår på golvet
Hmmm, ja alltså det är ju tur att hon är snäll. 
Lika väl kunde det ha slutat med Sthlms blodbad... Rottiskäkar är INGET man leker bort.
Ni som känner mig från tidigare, kommer kanske ihåg hur min arm såg ut efter att Nisse hade bitit rakt igenom den och jag satt på DS och fick den tvättad genom att de hällde koksaltlösning igenom hålet i armen.... 
Det gör fysiskt ont att ha djur ibland 😉
 
Men man märker på vår tant att hon börjar bli äldre och äldre. Ibland spritter det till och hon blir typ 4 år igen... men för det mesta så sover hon, blir glad när barnen kommer för att sen gå och lägga sig igen.
Hon begär heller inte att gå på promenad längre utan man får "påminna" henne om att det är dags att gå ut. 
Går vi från garaget och erbjuder henne en liten extra promenad går hon ändå direkt till vår dörr.
Det ÄR smärtsamt att ha djur ibland... när man vet att dagen närmar sig då man inte längre har dem nära sig.. utan i regnbågslandet... hualigen!
 
Vi brukar skämta om att vi får ha vår hårboll med oss i 10 år till.
Ärligt talat är det nog mest för att skydda oss själv och barnen från insikten att tant Tyra faktiskt inte är någon unghund längre utan börjar bli en äldre modell av dam. 
Igår när barnen kom in genom dörren dundrade Tyra emot först den ena och sen den andre..
Svansen går som en rotor, kroppen vaggar och ögonen lyser.. En mkt lycklig hund som direkt blir överöst med pussar, klappar, kramar och ljudlig hylling.. ÅHHHHHHH TYRISEN... MYRISEN... ÄLSKADE TYRA... De älskar sin hund. 
 
Ja, vad ska man säga?
Hund - Päls - Krig
 
Men hörrni... det händer lite grejer i vår familj... 
Fick kontakt med en mycket intressant person som jag ska träffa på fredag... så innan dess och kanske inte direkt efter det.. kan jag säga något..
Jag avvaktar och får se vad det mötet säger 😇
 
Men härligt att ändå få lite svar på märkliga saker som vi varit med om ett par år 😁
 
Nu vill jag varmt rekommendera en programserie föresten: LIV MED AUTISM
 
Den för iaf mina tankar tillbaka till min start som autismförälder. 
OJ, vad jag har kämpat och fortfarande kämpar. 
Ibland kan jag verkligen känna mig trött... 
Inte trött för att jag är mamma till ett barn med autism.. Utan händelser, personer och aktörer omkring oss. 
 
Men det blir ett eget inlägg!
 
Ha en fortsatt fin tisdag!
 
0 kommentarer
publicerat i Autism NPF, Familjen;
Taggar: Autism, Dotter, Familjen, Grejer, Höst, Kämpa, Kärlek, NPF, Rottweiler, Tid tillsammans, Tyra The Rottweiler

Att känna eller inte känna... det är frågan!!

Hej världen!
 
Tänk dig att du står och tittar på får, hästar eller kanske lite coola alpackor.
De är innanför stängslet och du är utanför.
Du fascineras av hur fina djuren är och vill egentligen bara hoppa in till dem och klappa lite på dem.
Kanske till och med burra in huvudet i pälsen och gosa.
Du tar tag i elstängslet som håller er i från varandra...
Spontant rycker du bort handen för det gör ONT!!
 
Eller hur, visst skulle du rycka bort handen? 
Stötarna kanske inte är drastiskt smärtsamma men ändå så pass otäcka att du iaf väljer att ta bort handen och kanske till och med hoppa bakåt ett steg i ren... "vad sjutton"..
 
Ja, det skulle du.. Men det gjorde inte min dotter.. 
 
Hon var inte gammal när det hände första gången. 
Hennes två storesystrar var på Folkhälsans läger och vi var där på familjedagen för att hälsa på.
Bredvid lägergården hade de en stor fårhage med massor av ulliga gulliga lamm och stora får. 
Vips hade hon tagit sig till fårhagen och stod där lugnt och höll i elstängslet... 
 
Min pappa som var med rusade fram och lyfte upp henne. Hon var totalt oberörd men väldigt ilsken över att hon inte fick se på fåren.
Vi kollade om stängslet var igång och det gav en rejäl skjuts i handen...
 
Det var första gången jag blev orolig över HUR mycket min dotter kände av smärta!
 
Jag fick senare veta att hon inte har någon "djupkänsel" MEN en enorm översensibilitet på huden. 
Alltså, hon känner inte smärta som är djup MEN hon känner minsta beröring på huden och upplever den mycket obehaglig...
 
Det enda jag kunde känna när jag fick veta det var: P A N I K
Inte över det översensibila.. utan för att, vad händer om hon gör sig riktigt illa och inte kan känna det??????
 
Att ha en super känslig sensibilitet betyder tex att en kram kan vara mycket obehaglig, att någon krusar sig på armen kan kännas som det mest äckliga du varit med om.. Att någon tar på dig kan få dig att vilja kräkas av obehag... 
Om jag säger så här: min dotter tar sällan (och aldrig) någon i handen när hon hälsar (om hon hälsar)... Hon kramas INTE och om hon gör det är det på hennes eget villkor och då är det oftast med huvudet långt ifrån den hon kramar om... 
 
Men att inte känna en djupkänsla... ja gud hjälpe mig!!
Det var som sagt var min skräck.. som besannades den dagen vi satt 12 timmar på Astrids Lindgrens barnsjukhus 2008 i april... 
Ingen trodde på mig... 
Jag såg hur påverkad hon var.. Hennes allmänstillstånd var allt annat än bra..
Men iom att hon pratade, satt rakt upp och ner... pysslade lite.. och gjorde inget större väsen av sig..
Trodde ingen på mig när jag sa: Nu är hon riktigt dålig.. NÄR kommer det någon och tittar på henne...
 
Efter att jag slutat be och istället hotade kom chefsläkaren ner och rtg gjordes och vips.. OJDÅ.. blindtarmen var sprucken... hoppsan..
Jag var då så trött att jag knappt orkade tänka... 
Dottern var fortfarande hyfsat opåverkad.. lite hungrig.. eftersom hon inte fått äta på hela dagen... 
 
Operation skedde...
 
Operationen tog extremt hårt på min dotter.. hon backade i utvecklingen och jag fick starta om massor av saker som jag lärt henne.. 
Hennes neurolog skakade på huvudet och sa: Har du otur kommer hon aldrig att gå framåt igen... 
 
Och nu sitter vi här igen... Både jag och min make ser att hon är extremt påverkad.. hon har också ett väldigt lågt blodvärde.. hon får fler och större kramper (ep)... hon är hängig och trött... orkar bara lite i taget..
Men är ändå uppe och rör sig..
Vad säger läkaren då??
 
Ja en ung tjej som dig... man kan ha lite dåligt blodvärde då utan att det är någon större fara... ät lite järntabletter och kom tillbaka om en månad så ska du se att du är bättre...
 
MY GOD!! 
 
Hur jag än försöker säga: Alltså min dotter känner inte smärta.. MEN jag ser att hon är påverkad... 
Då får jag till svar.. ja men testa järntabletterna nu så ska du se att det blir skillnad...
 
Förstår ni varför jag är orolig? 
Hon skulle i princip kunna gå med något brutet UTAN att någon skulle ta oss på allvar... 
Hon skulle kunna gå med en allvarligare sjukdom UTAN att någon tar oss på allvar..
För hon känner inte, kan inte och förstår inte HUR hon ska tala om att något är FEL...
 
Men jag som känner henne, Peter som känner henne... vi ser att det är allt annat än bra... 
 
Men som sagt var, vad ska man göra.. för att få läkare att förstå?? 
Jag är uppriktigt trött på att bli "idiotförklarad" och sen när det visar sig, som t.ex. med blindtarmen... få höra.. oj oj.. men det syntes ju inte på henne att hon var smärtpåverkad...
 
NO SHIT... Har du lyssnat på VAD jag försökt säga?? 
Ska jag bokstavera?? 
H O N - K Ä N N E R - I N T E - S M Ä R T A = Vad är det du INTE förstår?? 
 
MY GOD!!!
 
 
Visa fler inlägg