Tyra imponerar!!!

Hello world! 🌻🌞👀🇩🇰
 
Jag måste få skryta lite!
Samtidigt som jag känner en enorm stolthet!
 
Igår åt vi middag på restaurang 🥗
Jag och N satt ute m T. 
Peter var inne och gjorde ngt. 
Tyra Buffade Och puffade på mig..
Hon drog till i kopplet och jag tittade upp..
Då ser jag att dottern är på väg att få ett epilepsianfall...
Normalt brukar hon hinna säga till oss...
Men nu hade det kommit helt från ingenstans..
 
Tyra hade alltså märkt att N var på väg att få epilepsianfall.. och uppmärksammade mig på det..
Mitt mattehjärta höll på att spricka av stolthet 😍😍😍
 
Peter kom ut... Tog Tyra medan jag tog hand om dottern... Allt gick jättebra!
Världens finaste hund!!!
 
 
Världens finaste rottweiler!
Vår älskade Tyra myra ❤🐕❤
 
I mina ögon är hon en bragdhund av första klass!!!
 
Nu säger jag... Ha en fortsatt skön kväll 🌞
Själv ska jag pussa på världens bästa make 😁😍❤👀
 
 
Ha det bäst och godnatt 😁🐝🌻

Autismens gåta?

Godmorgon världen 🤗
 
Hoppas att du har en fin morgon!
 
Våra morgnar, har hela veckan startat med ep-känningar. Varje dag startar alltså med medicinintag och lugn och ro!
De här dagarna blir lite extra... "känsliga".
 
När min dotter fick sin epilepsi diagnos,  sa jag till hennes läkare: jag kommer aldrig någonsin att lära mig leva med det här...
Jag tyckte,  och kan ff tycka att ep är skrämmande. 
Då för att jag hade för lite kunskap,  idag för att jag har kunskap.  
Och idag vet jag att varje anfall... ger ytterligare påverkan och i allra värsta fall... kan leda till döden.
 
Att leva som anhöriga till personer med NPF/ autism... eller andra nedsättningar... det är speciellt. 
En del dagar är lättare för att sen vara tyngre. 
 
Och autism i sig är en gåta. 
Det min dotter kan en dag, det behöver hon inte kunna nästa dag.. eller ens inom en timme... 
Häromkvällen t.ex... då stod hon och tittade på kylskåpet.. och på oss... 
Hon skulle få ta glass...var fanns glassen?
Vi förklarade exakt hur hon skulle göra.. öppna dörren.. öppna frysfacket.. och där fanns glassen.
Nope... 
Var är frysen??
Vi förklarade igen... och visade... 
Men!!!
Vi hade glömt en VIKTIG sak!!!
Det ser inte ut som hemma... där kyl och frys står bredvid varandra... där glassen ALLTID ligger i nedersta lådan... 
 
Och det är just i såna här lägen jag blir så arg.. på mig själv!!!!
Jag blir hemmablind... "glömmer bort" hur VIKTIGT det är att tänka på HUR jag förklarar, ger information och är tydlig. 
Samtidigt är jag bara människa!
 
Jag kan ge många olika exempel på hur vi failar i vår autismfamilj. Som att skala eller inte skala potatis... hälla upp mjölk i ett glas... säga stopp eller inte... 
Äta på vägen... vem tusan sitter på vägen och äter??
 
Potatis kan ätas med skal... En del dagar pysslar hon bort skalet.. En del dagar ber hon om hjälp... En del dagar stirrar hon ut potatisen.. tills jag frågar OM hon vill ha hjälp....alla sätt kan vara bra och fungera... hmmm...
 
Samma sak med mjölken... hoppsan.. det rann visst över.. jag sa inte stopp... glaset stod fel... jag sa stopp och hon blev sur och hällde lite till... ja.. många sätt fanns det... eller så stirrar vi på glaset tills frågan kommer: vill du ha hjälp???
Eller så frågar hon själv: kan du hälla upp mjölk? Eller så hör jag: mjööööööölk....
Allt funkar... bara man förstår hur man ska göra.. och vilken dag just "det" fungerar...
 
Hmmmm det var just det... att alla dagar i veckan är olika.. från timme till minut... 
Ja en dag fungerar både mjölk och potatis... för att vid nästa portion... vara som bortblåst???
 
Men en sak är säker... Vi äter INTE något på vägen!!!
Vi stannar vid en restaurang,  går in, beställer mat, sitter vid ett bord... äter!!
Så gör vi.... då slipper vi bli påkörda.. 😉❤
 
Jag förstår att det är svårt för utomstående att förstå. 
Hon ser ju så "vanlig/normal" ut.... har jag t.ex fått höra...
Ja.. själv ser du ju lite ovanlig/onormal ut... eller???
Visst.. är det så att alla funktionsnedsättningar måste synas... eller??
 
Man blir lite ironisk och synisk när man efter något år som förälder... inser att den största funktionsnedsättningen vi har runtomkring oss... är ren och skär.... idioti... 
Folk är inte bara dumma i huvudet...de är rent ut sagt kompletta idioter!
 
Praktexempel i vårt liv måste vara sjuksköterskan på barnsjukhuset i april 2008.... när ETT ord på remissen... autism... gjorde förutsättningen hos henne.. att min dotter behöver... ja vadå??? 
Trooooooor duuuuuuuu att duuuuuuuu.... 
Vad tror du själv kvinna???
Pinsamt att tro att Rainman (som för övrigt var savant) = autism....
Jag BLIR så trött!!!
 
Jag kan förstå att det är svårt för utomstående att förstå.... men fråga då... istället för att agera... och sen ursäkta med: ja men jag kan ju inte veta... jag gjorde så gott jag kunde... jag trodde att....
 
Om jag själv möter en... diabetiker... t.ex... då tror jag INGENTING...  jag tar reda på HUR jag bör göra ... på vilket sätt jag bör agera om hjälpbehov uppstår...
 
Samma sak vid andra nedsättningar... 
 
Jag förstår att det är svårt för utomstående att förstå... och agera... 
Jag tycker själv att det är svårt... 
Alla dagar är olika....
Men det är skillnad på ren idioti... och intresse... båda börjar på bokstaven i... sen skiljer det sig massor...
 
"Hon ser ju så vanlig/normal ut"....
 
Hon ÄR vanlig/normal!!!
Hon tycker om att fika... se på TV... vara ifred... 
Hon behöver bara få vara sig själv... 
Och det behöver vi alla... 
Utan stereotypa samhällen.. där ALLA ska bete sig... gå på samma linje... 
 
Det finns inget ord som är värre... än... normal... 
Vad sjutton är det???
 
Ja ... 
 
Nu ska den här skribenten ta en kopp te... känna hur dagen tar fart... vara lite "normal"... 
Eller... nja... 
Jag fortsätter nog förresten som jag brukar ist...
Som mig själv... 🤪👀❤
 
NPF familj is da shit!!!
.... psssst... det finns ingen nyckel till autism... det finns fingertoppskänsla... medmänsklighet... och intresse att förstå....
 

Att vara mamma till barn med NPF... Hur är det?

Godmorgon världens alla hörn
 
Ibland undrar jag vem ni alla är som är här inne och läser. 
Vad är det som intresserar en "bloggläsare" så pass att den återkommer?
Det finns lite statistik att följa när man har en blogg, det är alltid lika spännande!
 
Och när det gäller statistik kan det vara spännande oavsett vad det gäller. Det är genom den man får någon slags tanke om "hur det ser ut".
 
När jag fick mina tvillingar var jag allt annat än insatt i alla världens funktionsnedsättningar. Jag var en "naiv" småbarnsmamma som egentligen visste väldigt lite trots att dessa två var mina 3:dje och 4:de barn. 
Jag hade två fullt fungerande barn sedan tidigare och livet rullade på fastän det var lite upp och ner i det förhållandet (det hör inte till dagens text och nämns inte desto mer). 
 
Jag tänkte att jag hade koll på "hur" bebisar ska vara i alla fall. De två första hade gett en hint om det. Min första dotter var en sån där "praktbebis" som åt, sov och log. Mitt andra barn var en sån där som gav mig hicka genom att redan på förlossningen svälja fostervatten och behöva specialist hjälp för att sen ta full fart ut i livet. Men båda två var hur gosiga som helst. 
De här andra två.. den ena sov, åt och log... den andra... hmmmm.... Hon var INTE som någon bebis jag sett eller hört talas om! 
 
Det var som om hon inte var intresserad av något. 
Förutom när jag satte henne i babysittern med Skönheten och odjuret på TV:n... eller när hon fick komma ner i varmt och skönt vatten... I övrigt så skrek hon... speciellt om man höll i henne... 
Sen fick hon kramper men bara när vi var hemma aldrig när vi låg inlagda på sjukhusets barnavdelning. 
 
I samma veva som jag kände: Det här är inte rätt, fast jag vet inte vad som är det som skulle vara "felet" förutom att hon inte är som de andra... 
Separerade jag och nu var jag ensam med 4 små barn. 
 
När tvillingarna var dryga 2 år så orkade jag inte längre! 
Jag var totalt slut som människa!
Barnläkaren hade då även talat om för mig att det INTE var något fel på mitt barn utan att jag var "stressad" som han uttryckte det. 
Droppen för mig kom när min dotter hade haft omkull ett vitrinskåp, dryga 2 år... Hon åt min post, bokstavligen.. Och dagen D som blev droppen var när hon fått tag i en kniv (nu ca 2½ år) och högg mot sin tvillingsyster med baksidan av den... 
Jag kände: Stressad eller inte... nu ska jag ha hjälp!! 
 
Min pappas kusin jobbade på sjukhusets barnavdelning och jag kontaktade henne, sa att jag skulle ha en annan barnläkare och få komma omgående. Så blev det!
 
Det besöket blev starten till att jag ÄNTLIGEN fick all den kunskap jag har idag, samt att min dotter den dagen fick rätten att få en utredning. 
Vi fick komma till Folkhälsans habilitering i Helsingfors för utredning. 
Jag fick andas! 
Jag fick gråta!
Jag fick...... äntligen känna att det inte var mig det var fel på!! 
 
Vi var på habiliteringen två gånger om året. Första gången vi var där, lever kvar inom mig än idag. 
Där satt jag, ovetande om att mitt liv flera år senare skulle ta ännu en vändning... men att jag ändå idag kan se att jag fick en "mjukstart" i världen: NPF = NeuroPsykiatriska Funktionsnedsättningar
 
Min dotters första diagnos kom 1996 och blev ADHD av svåraste grad. 
Jag hade aldrig hört det ordet tidigare och eftersom jag ville veta allt som gick att veta.. köpte jag varenda en bok jag kom över och läste igenom dem. 
Hmmm..... det var ändå något som inte stämde - Kände jag!
De sa även på habiliteringen i Helsingfors att de inte var riktigt "nöjda" med utredningen och varje gång vi var där fortsatte de att lägga pussel kring min dotter. 
 
1999 flyttade jag och mina döttrar till Sverige. Där kom jag och min dotter i kontakt med en ny habilitering. Vi gick där och livet tog en ny vändning. De ville utreda henne vidare och remiterade oss till Astrid Lingrens Barnsjukhus. 
Där fick vi träffa ett team under några gånger. De gjorde stora utredningar kring min dotter. En av våra läkare var Harald Sturm. En neurospecialist med kunskap kring alla områden vid NPF. (lite av en Gud 💚)
 
2001-05-10 fick jag veta att min dotter... inte alls endast hade ADHD... utan: Autism (här stannade min hjärna under resten av samtalet)... hon hade även Mental Retardation (MR kallat) och förstås sin ADHD men även nu tilläg på epilepsi.... 
Jag kommer än idag ihåg kylan som lade sig som ett lock på mig.. och hur det ringde i öronen: A U T I S M...
 
Tänkte: Helvete... FAN... Skit... NEJ.. NEJ.. NEJ.. NEJ... 
 
Jag hade en kontakt med mig från habiliteringen, hon åkte med mig... jag vet att jag släppte av henne och var.. men i övrigt ville jag bara hem, gråta, skrika och dö en smula av sorg... 
Min lilla älskade unge som fram till den dagen haft endast ADHD... hade nu en drös till med andra funktionshinder.. fast det visste jag knappt här och nu.. för det enda jag hade hört var ju ordet: AUTISM...
 
Jag grät och grät och grät.. idag när jag tittar tillbaka så tror jag nästan att jag höll på att gråta ihjäl mig! 
Tack vare Anette på Kris och Samtal inne vid Rosenlund.. fick jag åter mitt liv tillbaka... och med det menar jag att jag kunde börja förstå, sätta ord på känslor och att livet inte var nattsvart på grund av min dotters diagnos. 
 
Min dotter var ingen annan än sig själv. Nu skulle vi bara lära oss vad som var vad och hur vi skulle agera vid olika situationer.. 
 
Och visst har det varit en resa utan dess like! 
Och visst har jag fått kunskap man ALDRIG kan läsa sig till (kanske på forskar nivå då.. kanske) 😉
Och visst lär jag mig något nytt varje eviga dag... 
 
Att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning ger många olika känslor. Och vi måste få ha dem utan att bli förminskade. 
För INGEN, inte ens om två föräldrar står där bredvid varandra och deras barn har liknande NFP... inte ens då, kan de säga att de förstår varandra..
För vår sorg är inte likadan, vår glädje är inte likadan, vår kunskap är inte likadan = för vi är OLIKA individer och vi har olika sätt att förstå, lära oss, känna och så vidare... 
 
Jag brukar säga: Om det finns 100 personer med autism så är det också 100 olika personer. Det finns INGEN som är lik den andra. Alla har olika behov, olika förutsättningar och olika sätt att bemöta och de vill ha bemötande på olika sätt. 
 
Min dotter har nu under två år blommat upp, hon är mer social, hon är lyckligare, hon är pratsammare, hon är helt fantastisk. 
Och jag är en MKT stolt "autism-mamma" till världens finaste dotter. 
Och ja, jag vill faktiskt tacka min make för det. 
Min dotter säger själv: Peter, med dig är allt så lätt, du skriker aldrig... 
 
Visst har vi dagar när autismen tar över och livet backar i en rasande fart. Men då gör vi lite som tjuren Färdinand... vi sätter oss under korkeken, tar ett par djupa andetag och luktar på blommorna eller havet.. Ställer oss i position och gör oss redo för livet igen. 
För det är lite så i vår familj.. Idag väljer vi att andas, vara nära, vara tillsammans, leva och lära.. Lyssna och känna in.. backa och gå framåt... 
Våga säga att det känns tungt... men lika ofta säga att "Du ÄR fantastisk"... 
 
Ja, idag är jag en MKT stolt mamma till världens finaste och modigaste tjej med NPF. 
Jag är absolut trött och jag är absolut ledsen en del dagar..
Men samtidigt ser jag en ny person i min dotter... en som blivit nyfiken och som vill vara med..
Som älskar lugn och ro men kan utmana sig själv mellan varven...
 
Ja inte blev livet som jag tänkte mig... 
Det blev så mycket bättre!!
Här är vi på Gotland och svärmor fick vara med på ett hörn också... en ny person i min dotters liv.. och om henne säger N: Vet du Peter, jag gillar din mamma, hon är sååååå skön!! 
Peter brukar säga: Er får man ju stoppa... När de två drar igång och pratar om allt mellan himmel och jord. 
 
Ja, nog blev livet så mycket bättre.. fastän den där dagen 2001-05-10 vände upp och ner på min tillvaro och tvilling A var en milsvidd från tvilling B.... 
Vem kunde ana att livet skulle bli så mycket bättre??
 
Men resan har varit väldigt lång, krokig, rak, branta backar både upp och ner, motiga kurvor och en del statistik...
Som att jag t.ex. 1996 (idag har man större kunskap och det är andra siffror som gäller) fick höra: Av 10 personer med ADHD är endast 3 flickor... Då tänkte jag: Varför just min dotter??
När hon sen fick de övriga diagnoserna 2001, tänkte jag: Varför min dotter??
Idag tänker jag: WOW, vilken resa, vilken kunskap.. och vilket fantastiskt barn jag har och vilka mål hon nått... Fastän hon enligt några andra årtal... aldrig skulle "kunna"... läsa, cykla, skriva...
Men det skriver jag om någon annan dag!!
 
Ha en fin dag, det tänker jag ha!! 
 
 
0 kommentarer
publicerat i Autism NPF
Taggar: Autism, En mammas tankar, Känslor, Kärlek, Livet, NPF, Sorg, Tankar
Visa fler inlägg