Vad vore en dag utan kramp??

Det är mitt i natten.. världen..
Jag orkar inte ens säga hej eller hej då..
Hos en del är det förmodligen morgon.. och hos andra, som hos mig, är det mitt i natten.
 
Här har vi precis avslutat en kramp.
Dottern kom ut ur sitt rum: Mamma, jag krampar i ögat...
Nu tänker kanske en del: vadå krampar i ögat??
 
Ja, säg det??
 
Min dotter är epileptiker.
Hon har kramper i armen.
Hon har kramper i benet.
Hon har kramper... i ögat.. 
Hon har toniska-kloniska - tidigare grand mal...eller generaliserande anfalll... eller fokala anfall... 
 
Vet ni, ska jag vara helt ärlig.. så byter anfallen namn så ofta så jag knappt vet vad de heter längre..
 
Och hon har anfall... varje dag... Stora som små..
Ikväll var det höger öga som krampade.
 
Jag ledde henne tillbaka till sängen. 
Klockan var efter midnatt.. jag är trött... bästa stället är hennes egen säng.. lugn och ro... 
Satt där med henne... höll henne i handen..
Väntade på om det skulle eskalera.. 
Ibland kommer ett litet anfall och går över till ett större.. 
 
Vi kan skratta åt det ibland.. och ikväll var det en sån kväll.. eller natt för den delen.. om man ska vara korrekt.. 
 
Ikväll sa jag: Vad är det för "hopp-öga" du har, hördudu??..
När det lugnat sig något så skrattade hon och sa: Vad faaaan är det som händer mamma?? 
Jag har ett hopp-öga...
Sen skrattade vi båda två.. utan "galg-humor" orkar vi inte!! 
 
Att leva med hennes epilepsi är också att så gott som alltid sova med ett öga öppet.. ett öra som lyssnar efter ljud som inte hör hemma i nattens tystnad...
Förut hade jag larm i henne säng.. men larm fel-larmar och gör så man sover ännu sämre än vad man redan gör..
Vi har vår egen teknik för att fixa det här med kramper på natten... 
 
I år är det 20 års jubileum för epilepsi i vårt hus!!
Hon hade förmodligen redan som bebis men det kunde aldrig fastställas... Men när hon var 6 år då kom kramperna på rad... 
Och den lilla vilden hade dessutom listat ut att hon kunde ställa sig framför TV.n och provocera fram en kramp... och efter krampandet fick hon sova i 4 timmar.. ungefär.
Ibland tror jag att hon gjorde det för att få lite "lugn och ro" i sin kropp.. som ändå alltid är på ON-läge konstant??!!
 
Hur som helst går inte hennes epilepsi att medicinera bort.
Vi har provat många olika varianter MEN kramperna kommer ändå.
Efter att ha diskuterat med hennes helt fantastiska läkare, besämde vi oss för att låta livet vara som det är just nu... 
Hon äter väldigt många mediciner ändå.. och ännu fler är inte att föredra..
Då får vi i stället ha lite.. kramp här och där... som t.ex. ett "kramp-öga" 😉 Även om det är mitt i natten och som de flesta andra människor... önskar jag att få sova... 
 
Men hon behöver mig... och då får jag ta kramper här och kramper där.... 
Ska försöka komma ihåg att boka en tid till Dr Martin i morgon.. eller på fredag.. Bara det blir gjort.. 
Det årliga besöket som behöver bokas in och vad är väl bättre då än att ta det nu... Och berätta om vår nyaste "kramp-modell".. i ögat... 
 
Ja, kära läsare.. så kan en natt se ut i mitt liv.. allt som oftast..
 
Men nu är det lugnt och jag ska gå en våning upp.. sova UTAN att ställa klockan.. i morgon får Peter gå upp och koka te till mig.. 😇
 
Sov gott!! 
 
 
Visa fler inlägg