Vår familj är inte din familj...

God morgon världen!!
 
Jag hoppas du har en bra morgon. 
 
Här i huset är ALLA trötta som små gnuer som sprungit i från lejon. 
 
Nathalie har haft ep anfall och vilar ut... 
 
Fina älskade N ... en ung tjej i en kvinnokropp men är någon som helst tittar på barnavdelningens kläder i stl 122/128.. 
Kläder som en 5-6 åring har... "De är så fina mamma" säger hon när hon drömskt tittar på klänningar med enhörningar och önskar att hon kunde ha dem..
 
Nu kommer vi till perioden i livet när hennes småsystrar "växer" om henne mentalt. 
Dagen som jag väntat på har kommit.
Dagen när hennes yngsta lillasyster säger: Mamma bli inte ledsen nu, men det är så skönt när vi får vila från N.
 
Nej älskade barn, jag blir inte ledsen!
Det är en helt sund och mycket väntad reaktion från er syskon. 
 
Att vara syskon till en person med funktionsnedsättning eller funktionsvariation som det egentligen heter, är också att lära sig acceptans, att få stiga åt sidan, att blir något av en medvårdare.... och mycket mer.... och förstås att ibland endast få vara det syskon man faktiskt är. 
 
Det är klart att det beror på vilken funktionsvariation syskonet har när det gäller en massa känslor.
Men min erfarenhet från vår familj, är att det är väldigt lätt att "glömma" bort syskonens känslor.
 
När mina tvillingar var yngre (ja min dotter med autism är en tvilling) fick tvillingsystern gå på "syskonträffar" där hon fick prata med andra syskon om sina känslor kring att ha en syster med funktionsvariation. 
 
Självklart har situationen också ändrat genom åren. 
Min dotter har sina funktionsvariationer och vi har lärt oss leva med dem.
Det går upp och det går ner.
 
Men jag brukar säga: Den som aldrig levt i vår familj kan heller aldrig förstå hur tungt det faktiskt är att göra det. 
Att komma in i puberteten som mina två yngsta gör just nu och sen ha en storasyster som är kvar i åldern av 5-6 år... 
Det är INTE alltid lätt... 
 
Som tur är har vi varandra, vi pratar och vi har ett högt tak i vår familj... av galenskap!
Vi skrattar ofta.
Vi får säga till varandra att en dag är "bajs".
Vi får vara trötta och tillåta oss vara det UTAN att någon ska klanka ner på andra. 
Och vi får säga: Att det är skönt att vila från henne!! 
 
MEN som jag brukar säga: Vi behöver också ha acceptans i vår familj. 
Vi behöver tänka på att alla är lika mycket värda även om man ibland är trött.
 
Och det gör mina barn på ett väldigt fint sätt.
När de är "trötta" på sin syster kan de vila på sina rum.
Vi har en bestämd "gräns" i vårt hus... 
Övervåningen är "vår" och där uppe har vi andra våra sovrum.
Trappan är en gräns!
 
Jag förstår att en del kanske tycker att det är en märklig gräns.
Men den som inte lever i vår familj ska heller inte uttala sig om det.
 
Genom den gränsen vet mina yngsta två barn att de har en "frizon" på sina rum. De har ett badrum där de får vara i fred som de inte behöver dela med sin storasyster. 
De har sina rum och en hall där de kan röra sig fritt. 
De behöver inte försvara sina saker, sina känslor och sitt liv där uppe. 
 
Om det blir mycket av "det goda" på nedre våningen kan de gå upp och veta att där får de vara för sig själv. 
De kan stänga sina dörrar och vara för sig själv. 
 
Att vara en ung kvinna i en kvinnokropp men där tankarna är ett barns i åldern av ca 6 år till kanske med lite tur 13 år....
Det är mens som inte kan hanteras.....
Det är kroppsbehåring som ifrågasätts.....
Det är så gott som noll spärrar... Vi tränar på sociala koder DAGLIGEN om och om igen!
Det är utåtagerande i frustration...
Det är gestikulerande, hoppande och studsande...
Det är höga och okontrollerade skratt och verbalt hej och hå..
Det är elaka okontrollerade ord..
Det är frustration över att inte bli förstådd..
Det är epilepsikramper om och om igen och överallt... 
Det är en miljon andra saker, känlsor och händelser...
 
Det är inte lätt för henne heller.
Att se hennes två småsystrar växa om henne "mentalt".
Det blir ytterligare en frustration för henne.
De leker inte på samma sätt tillsammans längre... de blir vuxna och hon blir kvar...
De går inte längre till barnavdelningen och tittar på fina enhörningsklännigar... som de tidigare kunnat gjort tillsammans..
Nu blir hon ensam om att drömmande stå kvar vid dessa klänningar och drömskt säga: De är så fina mamma...
Och jag vet att hon vill ha en... och andra runt omkring oss undrar "Varför" en vuxen kvinna står där och drömmer om att få ha en klänning med små söta enhörningar på....
 
Varför?
Ja för att en bra dag.. syns det ingenstans på henne att hon har en funktionsvariation..
En annan dag syns det ÖVERALLT på henne... Kläderna hänger på trekvart.. håret har en miljon tofsar i sig och färgmatchning finns inte på världskartan!! 
Och en sån dag kan man nästan bli lite "rädd" för henne om man inte känner henne.... 
 
Men det är också genom dessa dagar ALLA mina andra barn är helt fantastiska mot andra människor... 
De har en "radar" där de kan se igenom felaktiga klädkoder... människors inre som inte visar sig i det yttre... De kan känna av funktionsvariationer och lugnt säga: Aha mamma, det är nog en N bara... Och sen går de lugnt vidare... De svänger sig heller inte om och hånar någon som är annorlunda mot den normativa sociala konstruktionen... aldrig någonsin... 
De vågar stå upp för det som i normalitetens värld ses som annorlunda och konstigt... 
 
Så det är inte bara av ondo att ha en syster eller ett syskon som har funktionsvariation!
Det är MKT kunskap som de annars aldrig kanske lärt sig eller fått på annat sätt. 
 
Och just därför, får vi i vår familj säga till varandra: Det är skönt att få vila från N!!
MEN det betyder INTE att folk utifrån får säga samma sak.... 
För de är INTE i vår familj och vet INTE vad vi går igenom... 
Och det är en väldig skillnad!! 
 
 
0 kommentarer publicerat i Autism NPF
Taggar: Autism, Känsla, Känslor, Kärlek, NPF, Prata, Syskon, Vila, Våga prata