Vem ska orka?

Hej världen!
 
Hur mår du idag? 
Är det bra? 
Lite kallare idag än i helgen, påverkar det dig på något sätt? 
 
En del tycker att hösten är pest. 
Det är en årstid som förändrar måendet för en del till det sämre.
Svårt att se allt det vackra som finns runt omkring en då.
Och på IG svämmar flödet över av vackra höstbilder som väl inte gör saken bättre antar jag?! 
 
För hur vi än mår så är det inte alltid som utsidan visar insidan! 
Ett leende betyder inte att vi går runt och mår bra.
Vi kan bära mycket saker inom oss som vi aldrig visar utåt.
Kanske det är så att vi fått lära oss att vi ska "le och vara glada och tacksamma".
 
Fy för fan!
 
Tänk om vi istället kunde få lära oss att visa känslor.
Är det en dålig dag, fine, det är ok! 
 
Jag tänker fortfarande på den dagen en kompis mamma frågade mig: Hur är det E?
Och jag svarade: Det är helvete..
Varpå hon säger: Vad skönt att höra att du också är mänsklig....
 
Vågar man stanna upp och faktiskt lyssna på HUR en människa mår, när man ställer frågan? 
 
Jag hittade själv ett samband idag som jag inte sett tidigare i mitt liv när det gäller mitt mående.
Har försökt analysera vad som hände och varför gällande att jag blev utbränd och tappade fotfästet. 
Vet att min flytt till Sverige påverkade mig extremt mycket. 
Var helt ensam och hade ingen anhörig här som kunde stödja mig på något sätt. 
Samtidigt i det här fick min dotter efter en gedigen utredning sin diagnos: Autism, ADHD, mr och ep. 
 
Men, idag hittade jag ytterligare ett samband. 
Jag gick igenom massor med papper och såg ett datum som fick mig att reagera. 
Det var startdatumet för min dotters utredning.
Ganska exakt ett år efter det datumet gick jag in i den berömda väggen.
PANG! 
Och sen datumet som jag aldrig glömmer sattes diagnosen.
Och dagen efter det satt jag sönder gråten på en restaurang med mina tre andra döttrar.
I Täby Centrum.
Där satt vi 4.... och jag försökte vara glad för det var ju min födelsedag.
 
I allt det här har jag varit ensam.
Där på min födelesdag, dagen efter att hela mitt liv förändrades... satt jag ensammast i världen.. fast med mina tre döttrar... Men inom mig kände jag mig galet ensam... 
 
Och när jag pratar med andra föräldrar, upplever jag att det är så de också känner sig: Ensamma. 
 
Vården ger ut diagnosen och när det är klart ska du klara dig själv. 
Jag föreslog en gång för längesen att vi inom föräldraföreningen skulle stå och "ta emot" för att inte fallet skulle bli så tungt och hårt.
Svaret blev att det går tyvärr inte.
Nej, det är förstås så, det går inte med tanke på många olika omständigheter. 
Men när jag fick min dotters diagnos hade jag önskat att jag hade en famn fylld av förståelse som jag bara hade kunnat gråta ut alla mina tårar i...
Lite som häromdagen när min dotter fick ett EP-anfall och sköterskan som var med var själv ep-mamma och visste precis enligt hennes egen förförståelse hur jag hade det.... Det var så skönt och befriande att INTE behöva vara orolig för hur andra skulle uppleva min dotters kramp... där stod vi, två ep-mammor och visste att den andra visste... 
 
Idag ska min dotter till habiliteringen. 
Och de vill ha lite papper att se igenom, bland annat utlåtandet för diagnostiseringen. 
Jag har suttit och tittat igenom alla papper.
En våg av sorg sköjde igenom mig... igen... 
Tänk allt jag gått igenom med henne... flera välfyllda mappar med papper från alla håll och kanter..
Tänk vad mycket jag lärt mig på resans gång. 
Tänk vad mycket glädje och sorg som åkt karusell genom alla år. 
Tänk vad mycket jag har varit med om tillsammans med henne. 
 
Är det konstigt om man är trött? 
Såg en kompis som lagt ut en bild på sin ig: jag är så trött så jag är trött på tröttheten... 
 
Och det är en annan sak i allt det här med att ha ett barn med särskilda behov. 
Att bli trodd, att få någon som lyssnar utan att det vänds emot en...
 
Jag har hört många föräldrar som känner sig misstrodda.
Deras barn kommer in för utredning, de återger allt som de känner och upplever...
Skolan eller förskolan kommer in med något annat och vips står problemet hos familjen och inte hos barnet.
Jag blir ledsen!
För idag borde vi väl ALLA veta att det är skillnad på hur vi (alla oavsett vem vi är) uppför oss i olika sammanhang. 
Det handlar om trygghet, förmåga och uthållighet.
 
Ett barn som är hemma där det är tryggt kan agera på hur många olika sätt som helst. Medan i skolan vet barnet att där ska man "uppföra" sig och kämpar på hela dagen, kanske med några små utagerande händelser... för att sen komma hem och släppa ALLT.. kasta saker, skrika och vägra äta... t.ex.... 
 
Jag blir alltid förundrad över hur det ofta "skylls" på familjen som okompatibel och grunden till problemen. Det är klart att det kan finnas dysfunktionalitet i en familj... helt klart.. Men det kan också handla om att de behöver stöd i helhet och metoder för att få dagen att fungera.. För att situationen just är av den karaktären att barnet försöker fungera enligt våra sociala normer i skolan så till den milda grad att allt sen kommer ute hemma och då blir föräldrarna de som får ta smällen.... 
 
Eller den tysta flickan i klassen, som aldrig räcker upp handen... som i sin alldeles egen tysthet genomlider en skolgång med dåliga resultat.. för att ingen noterar att hon inte hänger med... utan att hon räknas som den som ändå aldrig engagerar sig och därmed per automatik inte är intresserad av skolan...
Föräldrarna sliter sitt hår och blir anklagade för att läxor inte görs och att deras föräldraansvar brister...
 
Eller hemmasittaren, pojke som flicka... där det utan tvekan absolut ÄR föräldrarnas fel och att de utan diskussion är de som brister i sitt ansvar. För skolan har ju gjort allt... eller?? 
 
Det här är ett ämne som jag kan vrida på en miljon gånger! 
 
Men vem lyssnar på oss som är föräldrar? 
Vem tar till sig av vår kunskap i stället för att vrida det till prestige och påläst kunskap? 
 
Man går och lyssnar till en föreläsning i ämnet NPF, man får metoder för att nå fram, man känner sig stärkt och trygg i sin roll att arbeta med "de här barnen/ungdomarna".... 
Föräldrar går på knäna och i skolan fungerar det ändå inte.... 
I skolan vet man ju hur man gör... då måste felet ligga hos föräldrarna... för de är ju ändå ytterst ansvariga...
Eller??
 
Jag brukar säga så här:
De som känner barnet bäst ÄR föräldrarna! 
Släpp all prestige och ta hjälp av dem. 
LYSSNA!
En trött förälder kanske först behöver få ur sig massor av frustration. Ta inte åt er av den! 
Den är INTE personlig! 
Den behöver bara bubbla ut och få bli lyssnad till. 
Låt det ta tid. 
Man kan inte göra om ett "dåligt" beteende på en kvart - Här måste tid får vara en ingrediens i receptet.  
Skuldbelägg INTE! 
Det som fungerar i skolan, kanske inte fungerar hemma och vice versa. 
Man är ett team MEN föräldrarna är de som kan, vet och känner till barnet bäst! 
Skvallra INTE!! 
Som förälder har man nog med skuldkänslor, man behöver INTE få uppkört i ansiktet av någon: Jag hörde att....
Försök sätt dig in i situationen... "tänk om det här var mitt barn, hur skulle jag då vilja bli bemött......"
Och för Guds skull... skriv INTE i några dokument: Mamma - Pappa sa si och så.... Om orelevant information för händelsens förlopp....
Och EN sak till: säg INTE att barnet är ouppfostrat... gör inte så... ALDRIG!!
 
Som tex... jag läste idag i ett dokument: Modern yrkesarbetar.... 
Läste igenom pappret flera gånger och försökte förstå vad just den punkten, från ingenstans, hade med ärendet att göra???
Ska det verkligen spela någon roll VEM vi är i en utredning? 
Ska inte fokus ligga på ärendet i sig, där vi försöker få fram en förståelse och en handlingsplan för situationen? 
I det här fallet gällde det en diagnostisering... och huruvida modern yrkesarbetar eller inte... kan knappast påverka diagnosens utgång! 
 
Ja, än har jag inte sagt (skrivit) sista ordet om det här! 
 
Vi är många föräldrar som tänker, känner, agerar och förmedlar - Kunskap! 
 
Men, vi är också många föräldrar som är trötta och bara behöver en axel att vila vårt huvud emot.
För du som jobbar i t.ex. skola... du kan gå hem..
Många av oss föräldrar jobbar heltid.. för att sen gå hem och fortsätta jobba... med barnet du tycker är jobbigt  och tungt för att de aldrig lyssnar... 
Lyssnade du själv, tog du in, kunde du förstå..... eller vad gjorde du? 
 
Fundera lite över vad, hur och varför du tänker som du gör, när du ser och hör ett "argsint" barn i matbutiken, i centrum eller någon annanstans.... Hur reagerar du och varför? 
Sen vill jag att du försöker sätta dig in i rollen som mamma eller pappa till det barnet.. släpp din prestige.. och anse dig INTE veta "medicinen" för att få det barnet att fungera.... Utan bara låt känslan av okunnighet sköja över dig... för det är just det du är.. okunnig..
Varje familj med ett barn inom NPF.. är unikt! 
Bara för att jag har ett eget barn inom NPF betyder det INTE att jag vet hur just den familjen har det..
MEN, jag har en förförståelse och kan känna "medfrustration" från den mamman eller pappan som sliter sitt hår i stundens hetta... över att barnet kanske inte just idag ska få en tidning eller karamellask.... 
 
Hur går dina tankar?
 
 
 
0 kommentarer publicerat i Autism NPF
Taggar: Autism, Höst, Kärlek, NPF, Psykisk ohälsa, Trötthet, Tårar