Epilepsi ÄR också dödligt

Hej vår gråa värld..
 
Den är lite extra grå idag, tycker ni inte det?
Som att någon drog ner rullgardinen och sa: Här varsågod, nu tar jag alla färger i från er och sänker ert höstmood..
 
Här har vi lite grått humör idag. 
Pulsen har varit på språng och nu sitter jag i köket och andas. 
Har hunnit få beröm idag fastän klockan är bara 10:42... Av en sjukvårdspersonal som sa: WOW, vad cool du är..
 
Ja, tänkte jag, du skulle sett mig för något år sen, då var jag minsann inte lika cool!
Då bröt jag ihop efter varje gång... och grät för mig själv när ingen annan såg.. 
För att jag HATADE när min dotter fick sina grand mal anfall...
 
Idag gråter jag mer sällan MEN jag har också större kunskap och lugn. 
Det har gått några år sen hon fick de 3 anfallen som gjorde att hon diagnostiserades med epilepsi
Att hon sen dessutom råkade få en som är svårbehandlad.. ja det visste jag tack och lov inte just då... 
Gud 😇 förskonade mig/oss iaf med något! 
 
Jag visste t.ex. inte då, när min dotter fick sin ep-diagnos.. att detta kan vara dödligt.. 
Det är jag tacksam för, att jag inte visste det direkt då. 
En epileptikers dödsfall kallas ofta för: (SUDEP) Plötsligt ovändad oförklarlig död..
Det ÄR min mardröm!! 
Dels för att min dotter är en av de som inte kan medicinera "bort" sin epilespi och dels för att... ja... vem kan rå på en SUDEP?? 
 
Epilespi - en fråga om liv och död (läs gärna)
 
Det är mycket fokus på cancer,  hjärt och kärlsjukdomar, även på diabetiker... Det är många som vill att man ska samla in pengar till forskning.. det är cancergalor... det är diabetesgalan.. det är hjärtinsamlingar...
För allt det här kan leda till döden och forskning behövs!! 
ABSOLUT!!
 
MEN.... jag har också ett barn som helt plötsligt kan dö... utan att jag kan påverka det.. genom att kontrollera blodsocker.. mäta blodtryck.. ta blodprover.. och många andra faktorer...
Mitt barn kan dö HÄR och NU... när hon sover.. sitter i soffan.. åker bil... ja, varsom helst... Utan att jag kan göra något.. 
 
Varje epileptiskt anfall betyder fler skador på hennes hjärna... det betyder också en risk för hela hennes välmående... 
Att sitta bredvid henne och prata med lugn röst, kanske krusa henne på kinden och säga: Det är ok, mamma är här... Se hur hela kroppen spänner sig, drar ihop sig, ögonen är borta det är bara vitorna framme.. ögonen rullar... kroppen blir förvriden... det kommer läten... fradgan rinner ur munnen på henne.. hon stönar av ångest... rädslan kommer.. hon blir svettig.. får panik... kroppen fortsätter att dra ihop sig.. läpparna blir blå... ansiktet blir vitt... kontrollen av sin egen kropp är bortom allt... tårarna kommer på henne och hon är medvetslös... hon kräks vilket i sig är direkt farligt eftersom det kan förorsaka en kvävning... 
När hon "vaknar" till vet hon inte var hon är... vad vi har gjort... vad som sagts... 
Hon behöver ofta sova kanske 3-4 timmar efter ett grand mal... 
Med övervakning.. andas hon.. syresätter hon sig... inga upprepade anfall vilket direkt kan vara förenat med livsfara..
 
Där har ni VÅR vardag - aningen minimalt beskriven!! 
 
Det kanske är dags för en NPF gala - en epilespi gala?? För vårt liv behöver också forskning och MASSOR av pengar... för vi vill också att våra anhöriga ska få överleva sin epilepsi..
 
Nu ska jag andas lite till.. lyssna till andetag både hos henne och mig själv.. titta på ljusen som brinner... lågan..
som är symbolisk med epilepsi... OM ni ser en person som krampar.. om ni ser någon som bär "lågan" på sig, runt handen eller runt halsen i form av ett smycke... 
.. stanna hos den.. känner ni att ni inte vet vad ni ska göra.. Ring 112.. vänta tills kunnig personal kommer.. Lämna ALDRIG en person som krampar.. snälla... 
Om ni så inte gör något annat än bara är där.. så var det.. säg med låg röst till personen att den inte är ensam.. säg vad du heter och att du stannar där till ambulans kommer... 
Släck inte lågan!! 
 
 
 
En kommentar publicerat i Autism NPF
Taggar: 112, Anfall, Dotter, Epilepsi, Grand, Grand Mal, Höst, Mal, Sol, Vår, Vår familj
#1 - - Anonym:

❤️❤️❤️