Att vara mamma - Att vara förälder

Hej världen!
 
Jag har just suttit i en intervju som handlat bland annat om föräldraskap. 
Några frågor, stora som små har lyfts.
 
När jag sitter i intervjuer brukar jag slås av hur mycket jag varit med om.
Saker som kanske fallit bort i glömska kommer upp till ytan och påminner mig om tiden som bara gått. 
 
Hur har du orkat? 
 
Det är en sak att få barn, men en helt annat att få ett barn med funktionsnedsättning, kan jag tänka mig?!
 
När märkte du att det var något som var annorlunda med ditt barn? 
 
Ibland reflekterar jag över mitt liv.
Speciellt när jag får sitta ner utan att någon är runt mig.
Förut sa jag skämtsamt att det borde bli en roman.
 
Varför får en del föräldrar så mycket av allt medan andra får ingenting? 
 
Jag har absolut minnesluckor från mitt liv.
Och jag har insett att det är hjärnans skyddsmekanismer som går igång och stoppar för att skydda människan i sig.
Peter och jag brukar prata om att vi helt enkelt skyddat oss själva genom att inte minnas.
Men däremot nu när vi sitter i våra, små som stora, samtal med varandra kommer det saker upp till ytan som vi förträngt men plötsligt minns.
Det i sig kan ge obehag men är samtidigt nyttigt att få ventilera.
 
Sen jag träffade Peter har jag mina absolut lugnaste år i mitt liv.
Äntligen har jag en man som pratar likaväl som han stöttar både mig och oss som familj.
Antagligen är det därför jag helt plötsligt får pusselbitar att djupdyka och sätta sig på plats.
Han upplever samma sak och som hans mamma sa till honom en dag: Nu har du äntligen lugn och ro, det är klart att livet kommer i kapp dig.
 
Och ja, visst kommer saker i kapp.
Idag fick jag besvara frågor om min dotters funktionsnedsättning, vårt liv, vår historia och tankar kring framtid.
Klart att saker bubblar upp.
Minnesbilden återkommer.
Känslan över sorg dyker upp.
Men även glädjestunder och galenskap.
 
Frågan om "HUR" man orkar som förälder är nästan lite rolig.
Ja??
Vad ska man svara?
"Nej men hördudu, jag valde att inte orka så jag satte ut ungen på blocket och det var tydligen ingen annan som orkade heller för jag fick inte något svar..."
Nej, så klart man inte säger så! 
Men man skulle kunna säga så... om man hade lite humor.. eller vänta nu.. humor är ett redskap för överlevnad.. men mottagaren kanske inte ser det så.. därför säger man inte så..
 
Men överlevnad, ork och lösningar = A och O.
 
Om jag ser till mig själv.
När jag gjorde min djupdykning av sorg, så tror jag i efterhand att jag aldrig varit så nära döden någonsin. Det kan jag se idag.
Inte ens när jag som tonåring var sjuk var jag så nära döden.
Min sorg över att få ett funktionshindrat barn höll på att döda mig, bokstavligen.
Jag var ensam i Sverige, hade ingen annan anhörig än mina äldsta döttrar. 
Och jag hade inte några nära vänner här heller.
Så sorgen var det jag hade. 
 
Tack vare att jag ändå hade någon form av drift kvar samt en person på habiliteringen i Täby som såg min sorg, kom jag till en kurator på Kris och Samtal. 
Hade jag inte fått göra det, hade jag nog förmodligen blivit betydligt värre i min sorg än vad jag hann bli.
 
I efterhand tror jag inte att det bara var sorgen kring min dotter som var det som gjorde att jag föll så djupt.
Jag levde i en dysfunktionell relation och det gjorde nog sitt det också. 
Det kan jag se idag, när jag ser MKT klarare och lever i ett fungerande förhållande. 
 
Fick även frågan om de andra barnen har "tagit skada" av att ha ett funktionshindrat syskon?
Det är säkert olika i alla familjer där det finns någon med funktionshinder.
Alla har nog sina egna svar på det.
Men mitt blev: Självklart! 
Med ett barn som tar mycket plats faller de andras tid med sin mamma bort.
Den här mamman har dessutom alltid levt som ensamstående även om hon varit i en relation.
Jag har inte haft en annan vuxen axel att luta mig mot när saker har blivit jobbiga utan då har jag fått stå där och klara det själv.
Det i sig har lett till att de enda jag hade att ta hjälp av.. var mina äldre barn...
De i sin tur har inte haft en mamma som kunnat ge dem kvalitetstid.. utan det har blivit lite här och lite där... 
 
Och jag tror många syskon till barn med funktionshinder kan bekräfta det, att de känner sig "för tidigt vuxna och får ta för mycket ansvar".
 
Jag har skuldkänslor som jag bollar med. 
Känslan av att inte ha räckt till.
Känslan av att mina andra döttrar fick stå åt sidan för sin systers behov.
Att jag inte räckte till i min föräldraroll.
Jag varken kunde, orkade eller hade förmågan att ta tag i allt.
 
Jag var på min vakt hela tiden så att hon inte skulle rymma, förstöra något, göra illa någon.. och allt annat... 
Allt det här var de också mitt uppe i. 
De har förstås fått stor förståelse för att alla kan vara olika, ha olika behov och kunskap kring funktionsnedsättningar.
MEN, det var på bekostnad av att inte ha en mamma som kunde, orkade och hade möjlighet att vara DÄR för allihop. 
 
Samtidigt är jag tacksam för att jag fått all den kunskap jag har.
Jag vill också lyfta att allt inte bara är negativt.
Man har mycket roligt på vägen.... och man får mycket kunskap... 
Ett redskap som jag älskar att ha är, skrattet..
Det är befriande att skratta åt allt galet man är med om.
Att se det humoristiska i händelser, kanske inte just i ögonblicket men efteråt när allt lagt sig.
 
Vi har t.ex. gången i Helsingfors på habben... Jag var livrädd över att min dotter skulle rymma, de tryggar mig med att "här har aldrig någonsin någon lyckats rymma"..
Hej och hå... en timme senare: Min dotter hade hittat ett hål i muren och hade rymt... tillsammans med ett annat barn.. I Helsingfors... Vet ni HUR stort Hessa är??
Idag, många år senare skrattar vi gott åt det minnet... men det gjorde jag sannerligen inte då 😅
Än idag kommer många roliga episoder upp till ytan och det kommer nya att sätta till minnenas dagbok. 
Jag önskar verkligen att jag hade gjort som Emils mamma och skrivit ner alla roliga, galna och kanske halvt farliga saker vi varit med om... Just för att jag skulle komma ihåg dem och ha möjlighet att titta tillbaka på dem. 
 
Alla hennes kommentarer som också varit slående och helt fantastiska.
Som när hon och jag satt på tåget. Bredvid oss sitter en hostande gubbe. 
Dottern vet att sånt äcklar mig en aning och jag dör en smula av alla bakterier som hoppar runt..
Varpå hon tar upp en flaska handsprit ur sin väska och säger: Vill du ha mamma??
Gubben flyttar sig... 
Och jag börjar gapskratta av hela situationen... 
Älskar!! 
 
När man får frågan om det är "svårt att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning"...
Så vill jag förstås direkt säga: Ja, det är svårt..
Men egentligen är det svårt att vara förälder överhuvudtaget. 
Alla familjer har sina stunder av problem och allvar. 
Men vi som lever med funktionshindrade barn har kanske lite mer av saker som händer.. och lite mer allvar.. besök hos läkare och habiliteringar... 
Vi får liksom lära oss lite andra saker.
Vara lite mer på vår vakt.
Inse att vi inte kan lita på att alla instanser fungerar som man skulle önska. 
Och många andra saker.
Men även där blir nog svaret lika individuellt ur ett föräldra- och familjeperspektiv. 
Det som funkar hos oss funkar kanske inte hos andra och vice versa. 
 
Vi pratade lite om när min dotter fick sin autismdiagnos.
Jag berättade om den dagen. 
Vi pratade även om hur livet hade blivit efter det och är idag. 
Hur det är att ha en föräldraroll som alltid är pågående. 
Min roll slutar inte bara för att ett barn fyller 18 år.. utan min roll är ständigt pågående. 
Att ansvarsdelen på något sätt aldrig tar slut... 
Att min arbetstid inte är 8-16 utan 24/7... 
Att det inte är en självklarhet för min del att komma hem, äta middag och ha en lugn kväll. 
Gränsen mellan att vara mamma och personal är i mitt fall obefintlig... som för många andra föräldrar till barn med funktionshinder.. 
 
Vi är inte ensamma även om vi kan känna oss ensamma.
Men vi blir ofta ensamma i vårt eviga "livsprojekt" för att kraften till att umgås, ha möjligheten att umgås med andra, begränsas av vår egen energi... den tog liksom slut på vägen någonstans..
Depåstoppet för energipåfyllnad ligger på oss själva att hitta, arrangera och konstruera.
Det är inte en självklarhet att hitta det..
Kanske är det därför skrattet är så viktigt, kanske är det därför skrivandet är så viktigt... för min del?
För jag har inte så många andra depåstopp att luta mig mot..
Kanske är det därför jag äntligen hittat en man som både kan och vill vara mitt depåstopp.. och jag är hans motsvarighet..
 
Alla har någon i sin bekantskapskrets som har barn med t.ex. ADHD, autism, NPF av något slag/funktionsnedsättningar... Tänk då på att även de behöver fylla på med energi... ta inte deras trötta ögon och korta svar som att det handlar om er.. tänk istället på att deras liv kanske är fullt av annat.....
 
Ja, livet som förälder och mamma till ett barn med NPF eller andra funktionshinder.. det är sannerligen inte bara en berg o dalbana... det är en hel djävla cirkus med karuseller och lotterier.. och en hel del clowner... 
Och alla som känner mig vet iaf en sak om mig: Jag hatar clowner! 
Men jag har lärt mig leva med att allt kan hända i vår cirkus.. och att jag möter både bra clowner och dåliga clowner.. och att alla berg o dalbanor inte är obehagliga utan att en del till och med är värda att åka en andra gång i ....