Att känna eller inte känna... det är frågan!!

Hej världen!
 
Tänk dig att du står och tittar på får, hästar eller kanske lite coola alpackor.
De är innanför stängslet och du är utanför.
Du fascineras av hur fina djuren är och vill egentligen bara hoppa in till dem och klappa lite på dem.
Kanske till och med burra in huvudet i pälsen och gosa.
Du tar tag i elstängslet som håller er i från varandra...
Spontant rycker du bort handen för det gör ONT!!
 
Eller hur, visst skulle du rycka bort handen? 
Stötarna kanske inte är drastiskt smärtsamma men ändå så pass otäcka att du iaf väljer att ta bort handen och kanske till och med hoppa bakåt ett steg i ren... "vad sjutton"..
 
Ja, det skulle du.. Men det gjorde inte min dotter.. 
 
Hon var inte gammal när det hände första gången. 
Hennes två storesystrar var på Folkhälsans läger och vi var där på familjedagen för att hälsa på.
Bredvid lägergården hade de en stor fårhage med massor av ulliga gulliga lamm och stora får. 
Vips hade hon tagit sig till fårhagen och stod där lugnt och höll i elstängslet... 
 
Min pappa som var med rusade fram och lyfte upp henne. Hon var totalt oberörd men väldigt ilsken över att hon inte fick se på fåren.
Vi kollade om stängslet var igång och det gav en rejäl skjuts i handen...
 
Det var första gången jag blev orolig över HUR mycket min dotter kände av smärta!
 
Jag fick senare veta att hon inte har någon "djupkänsel" MEN en enorm översensibilitet på huden. 
Alltså, hon känner inte smärta som är djup MEN hon känner minsta beröring på huden och upplever den mycket obehaglig...
 
Det enda jag kunde känna när jag fick veta det var: P A N I K
Inte över det översensibila.. utan för att, vad händer om hon gör sig riktigt illa och inte kan känna det??????
 
Att ha en super känslig sensibilitet betyder tex att en kram kan vara mycket obehaglig, att någon krusar sig på armen kan kännas som det mest äckliga du varit med om.. Att någon tar på dig kan få dig att vilja kräkas av obehag... 
Om jag säger så här: min dotter tar sällan (och aldrig) någon i handen när hon hälsar (om hon hälsar)... Hon kramas INTE och om hon gör det är det på hennes eget villkor och då är det oftast med huvudet långt ifrån den hon kramar om... 
 
Men att inte känna en djupkänsla... ja gud hjälpe mig!!
Det var som sagt var min skräck.. som besannades den dagen vi satt 12 timmar på Astrids Lindgrens barnsjukhus 2008 i april... 
Ingen trodde på mig... 
Jag såg hur påverkad hon var.. Hennes allmänstillstånd var allt annat än bra..
Men iom att hon pratade, satt rakt upp och ner... pysslade lite.. och gjorde inget större väsen av sig..
Trodde ingen på mig när jag sa: Nu är hon riktigt dålig.. NÄR kommer det någon och tittar på henne...
 
Efter att jag slutat be och istället hotade kom chefsläkaren ner och rtg gjordes och vips.. OJDÅ.. blindtarmen var sprucken... hoppsan..
Jag var då så trött att jag knappt orkade tänka... 
Dottern var fortfarande hyfsat opåverkad.. lite hungrig.. eftersom hon inte fått äta på hela dagen... 
 
Operation skedde...
 
Operationen tog extremt hårt på min dotter.. hon backade i utvecklingen och jag fick starta om massor av saker som jag lärt henne.. 
Hennes neurolog skakade på huvudet och sa: Har du otur kommer hon aldrig att gå framåt igen... 
 
Och nu sitter vi här igen... Både jag och min make ser att hon är extremt påverkad.. hon har också ett väldigt lågt blodvärde.. hon får fler och större kramper (ep)... hon är hängig och trött... orkar bara lite i taget..
Men är ändå uppe och rör sig..
Vad säger läkaren då??
 
Ja en ung tjej som dig... man kan ha lite dåligt blodvärde då utan att det är någon större fara... ät lite järntabletter och kom tillbaka om en månad så ska du se att du är bättre...
 
MY GOD!! 
 
Hur jag än försöker säga: Alltså min dotter känner inte smärta.. MEN jag ser att hon är påverkad... 
Då får jag till svar.. ja men testa järntabletterna nu så ska du se att det blir skillnad...
 
Förstår ni varför jag är orolig? 
Hon skulle i princip kunna gå med något brutet UTAN att någon skulle ta oss på allvar... 
Hon skulle kunna gå med en allvarligare sjukdom UTAN att någon tar oss på allvar..
För hon känner inte, kan inte och förstår inte HUR hon ska tala om att något är FEL...
 
Men jag som känner henne, Peter som känner henne... vi ser att det är allt annat än bra... 
 
Men som sagt var, vad ska man göra.. för att få läkare att förstå?? 
Jag är uppriktigt trött på att bli "idiotförklarad" och sen när det visar sig, som t.ex. med blindtarmen... få höra.. oj oj.. men det syntes ju inte på henne att hon var smärtpåverkad...
 
NO SHIT... Har du lyssnat på VAD jag försökt säga?? 
Ska jag bokstavera?? 
H O N - K Ä N N E R - I N T E - S M Ä R T A = Vad är det du INTE förstår?? 
 
MY GOD!!!
 
 
0 kommentarer publicerat i Autism NPF
Taggar: Autism, Förälder, Höst, Känsla, NPF, Oro, Sensitiv