I Autismens gåta kan lycka vara så vackert

Godmorgon du vackra värld!
 
Ja jag skriver att den är vacker som motstånd till tidningarnas eviga "katastrofläge". 
Det räcker att öppna två av de större tidningarna som finns på nätet.. så vill man ju bara dra täcket över huvudet och lägga sig i dvala!
Därför motar vi bort det onda i världen och ser det vackra i stället! 
Som vår Alice t.ex. som sprider kärlek lite överallt där hon rör sig...
 
Här har hon gjort ett stort hjärta på stranden: E + P = 💜
Fina unge!! 
 
Och apropå att sprida kärlek... 
Igår iaktog jag min dotter med autism hela dagen.
Det är bra att reflektera och se sin egen roll när man bemöter henne.
Och för att kunna göra det på bästa sätt måste man iakta, reflektera och se HUR man gör vid bemötande och agerandet.
 
Vår fina Emma var här igår och hälsade på. Hon har tidigare jobbat med N. 
Helt plötsligt när vi sitter och fikar säger N till E: Du skulle aldrig kalla mig dum va? 
E blir helt ställd och säger: nej aldrig, varför skulle jag vilja göra det? Du är en underbar person! 
 
Vi pratade lite om varför N sa som hon gjorde och sen var jag tvungen att "bryta" min dotters sorg i att ha bland annat ha blivit kallad dum. 
Jag sa att en del människor har inte förmågan och ska INTE jobba med funktionsnedsatta personer. 
 
Jag reflekterade då över en ung kvinna som blivit stark i sin roll som individ. Hon visste att detta är fel, det är fel att kalla henne för dum och allt det andra. Hon är en individ som sprider enormt mycket kärlek. 
Visst, det är tungt att jobba med henne, det sticker jag inte under stolen med. 
Hon har flera tunga funktionsnedsättningar.. autism i dess renaste form.. en utvecklingsstörning som gör att åldern varierar MASSOR samt att hon inte har alla sociala koder... hon har sin epilepsi som är konstant och kan oroa henne själv... hon har sin ADHD som i kombination med de andra nedsättningarna ibland kan säga: Hipp hopp nu blir det i huvudet stopp... 
 
Efter att E åkte hem frågade N: Får jag sätta mig i poolen en stund (det är spa-badet). Absolut får du det, svarade jag.. 
Hon plaskade runt där, njöt av värmen mot sin kropp, plaskade så pass att jag ibland fick stoppa henne.. åldern sjönk och precis som med vilket barn som helst kan man få påminna om "hur man gör" istället för att låta det gå överstyr.. 
Och det är förstås en STOR skillnad... ett barn mellan 5-11 år säger du till för att du lär dem olika sociala koder genom deras väg mot vuxenvärlden. 
Här blir det mer en påminnelse som är konstant. 
Jag vet att min dotter förmodligen aldrig kommer att vakna upp en dag.. och bara funka.. 
Det i sig kan vara jobbigt... men bara för mig.. och då är det psykiskt tung och inte fysiskt... 
Men när man ser glittret i hennes ögon över att få ligga där och plaska, njuta av värmen... så spelar det allt det där egentligen ingen roll... För hon njuter av livet på ett sätt som gör mig alldeles varm inom mig!
 
När vi satt och åt middag... gjorde jag nästa reflektion... över hennes och Peters relation. 
Jag har ALDRIG under alla mina år som mamma till N sett henne så lycklig som hon är nu! 
Hon fyller ändå 25 om några månader. 
Hon ÄLSKAR Peter och jag tror jag vågar påstå att det är "bokstavligen" så. 
Hon skämtar med honom, hon kan ta hans galna skämt och de skrattar på ett sånt befriande sätt, så att jag ibland undrar VEM av dem som är funktionsnedsatt???? 
 
Den reflektionen är den varmaste jag kan göra! 
Aldrig någonsin har hon fått så mycket utrymme för att vara med och vara älskad och vara trygg. 
Han ÄR en naturbegåvning i att bemöta personer som står utanför det "normala" och de som inte alltid har de rätta sociala koderna. 
Det är såna som Peter som borde vara specialpedagoger. 
Fingertoppskänslan är total!
 
Och han har även fått mig att öppna ögonen... Han har fått mig att se saker kring N som jag aldrig sett tidigare för att jag varit ensam i min föräldraroll kring henne.. som trött mamma och vuxen har jag inte haft kraft att se mer än det jag orkat se. 
Idag ser jag så mycket mer tack vare honom. 
Och han kan säga: Du Ewa, det är INTE ok att det och det händer... Vi gör så här istället... 
Jag blir alldeles mållös och häpen... och alldeles lycklig inombords! 
För jag vet, att är det något man gör, så är det få ny kunskap varje dag, bara man öppnar sina ögon och lyssnar. 
 
Vi passade på att göra en härlig roadtrip igår. Vi skulle egentligen "bara" låta Tyra bada i blå lagunen. 
Och när jag sitter där och fikar och ser samspelet mellan P och N, blir jag återigen alldeles varm inom mig. 
För den mannen, han har så mycket kärlek inom sig, så ibland tänker jag att den räcker till hela världen.. 
Hon skuttar runt där i sanddynerna och han säger något på skoj.. hon skrattar  och skuttar vidare... Tyra simmar.. och plaskar... vi fikar och myser.. och jag ser ännu en sak..
En alldeles lugn, avslappnad och lycklig ung tjej som njuter av solens strålar och att hon inte har en susning om vad tid och rum innebär. 
Hon bara sitter där och ser lycklig ut, äter havreboll efter havreboll utan att någon hejdar henne..
Hon får vara precis bara sig själv utan att någon ska "rätta in henne i ledet". 
Och jag tänkte: Herre gud vad fin du är unge!! 
 
Vi som är föräldrar till barn med funktionsnedsättningar, vi ÄR trötta! 
För vårt liv blir liksom inte som övriga föräldrars liv. 
Där ett barn växer upp, flyttar hemifrån och fortsätter därifrån... 
Vi är alltid lite mer förälder för att vi aldrig riktigt kan släppa behovsanpassningen och omvården... 
Nu kanske någon ryter till och säger: Vadå "Mer förälder"?? Jag är också alltid förälder till mina barn..
Ja absolut, det är du! 
Men du behöver inte oroa dig för att den dagen din son eller dotter flyttar hemifrån, att någon som ska ta hand om dem gör ett övergrepp på dem... 
Ja absolut kan ditt barn bli utsatt för övergrepp och våld... Det var inte så jag menade..
Men... häromdagen hade en brukare blivit inlåst av en anställd på en daglig verksamhet.. där den anställde hade brukat våld och övergrepp... Bland annat hotat med att skära av brukarens könsorgan..
Den anställde fick jobba kvar.. för, som chefen hade svarat: Vi vet inte vad som hänt!
Där har du skillnaden...
Din son och din dotter kan förmedla vad som hänt.... det kan inte våra barn.. 
 
Jag har haft de två bästa åren i mitt liv tillsammans med min make.
Men, det har även min dotter haft! 
För varje dag som går, ser jag hur hon blir lyckligare, vågar vara med, vill vara med och öppnar upp sig, berättar, skrattar... JA, ibland säger hon absolut INTE de rätta sakerna.. och både jag och P kan bli trötta... Vi får stoppa hennes verbala icke korrekta grodor som stutsar ur hennes mun... 
Men sen, sen när jag ser henne vrida ihop ansiktet i en fråga till hennes tidigare assistent: Du skulle aldrig kalla mig dum va??
Då vet jag, då vet jag att vi kommit så mycket längre än någonsin tidigare i hennes liv...
 
Och ja, vi är en så mycket lyckligare familj idag än vi någonsin varit! 
Som min nästäldsta dotter brukar säga: Mamma, jag älskar att se dig så här lycklig! 
Jag kan bara kontra med att säga: Tack, och jag har aldrig sett min dotter så här lycklig, någonsin!! 
 
När det gäller fingertoppskänsla, så överträffar min man de allra flesta... naturlig fallenhet.. mod... och kunskap.. Jag drog verkligen högvinsten!
Men egentligen drog min dotter en ännu högre... för nu får hon vara precis sig själv... och det är magi!! 
 
För första gången kan jag säga, det jag reflekterar mest över.. är.. i autismens gåta kan lycka vara så vackert! 
0 kommentarer publicerat i Autism NPF
Taggar: Autism, Band, Dotter, Familjen, Kärlek, Vänskap