Autismens gåta?

Godmorgon världen 🤗
 
Hoppas att du har en fin morgon!
 
Våra morgnar, har hela veckan startat med ep-känningar. Varje dag startar alltså med medicinintag och lugn och ro!
De här dagarna blir lite extra... "känsliga".
 
När min dotter fick sin epilepsi diagnos,  sa jag till hennes läkare: jag kommer aldrig någonsin att lära mig leva med det här...
Jag tyckte,  och kan ff tycka att ep är skrämmande. 
Då för att jag hade för lite kunskap,  idag för att jag har kunskap.  
Och idag vet jag att varje anfall... ger ytterligare påverkan och i allra värsta fall... kan leda till döden.
 
Att leva som anhöriga till personer med NPF/ autism... eller andra nedsättningar... det är speciellt. 
En del dagar är lättare för att sen vara tyngre. 
 
Och autism i sig är en gåta. 
Det min dotter kan en dag, det behöver hon inte kunna nästa dag.. eller ens inom en timme... 
Häromkvällen t.ex... då stod hon och tittade på kylskåpet.. och på oss... 
Hon skulle få ta glass...var fanns glassen?
Vi förklarade exakt hur hon skulle göra.. öppna dörren.. öppna frysfacket.. och där fanns glassen.
Nope... 
Var är frysen??
Vi förklarade igen... och visade... 
Men!!!
Vi hade glömt en VIKTIG sak!!!
Det ser inte ut som hemma... där kyl och frys står bredvid varandra... där glassen ALLTID ligger i nedersta lådan... 
 
Och det är just i såna här lägen jag blir så arg.. på mig själv!!!!
Jag blir hemmablind... "glömmer bort" hur VIKTIGT det är att tänka på HUR jag förklarar, ger information och är tydlig. 
Samtidigt är jag bara människa!
 
Jag kan ge många olika exempel på hur vi failar i vår autismfamilj. Som att skala eller inte skala potatis... hälla upp mjölk i ett glas... säga stopp eller inte... 
Äta på vägen... vem tusan sitter på vägen och äter??
 
Potatis kan ätas med skal... En del dagar pysslar hon bort skalet.. En del dagar ber hon om hjälp... En del dagar stirrar hon ut potatisen.. tills jag frågar OM hon vill ha hjälp....alla sätt kan vara bra och fungera... hmmm...
 
Samma sak med mjölken... hoppsan.. det rann visst över.. jag sa inte stopp... glaset stod fel... jag sa stopp och hon blev sur och hällde lite till... ja.. många sätt fanns det... eller så stirrar vi på glaset tills frågan kommer: vill du ha hjälp???
Eller så frågar hon själv: kan du hälla upp mjölk? Eller så hör jag: mjööööööölk....
Allt funkar... bara man förstår hur man ska göra.. och vilken dag just "det" fungerar...
 
Hmmmm det var just det... att alla dagar i veckan är olika.. från timme till minut... 
Ja en dag fungerar både mjölk och potatis... för att vid nästa portion... vara som bortblåst???
 
Men en sak är säker... Vi äter INTE något på vägen!!!
Vi stannar vid en restaurang,  går in, beställer mat, sitter vid ett bord... äter!!
Så gör vi.... då slipper vi bli påkörda.. 😉❤
 
Jag förstår att det är svårt för utomstående att förstå. 
Hon ser ju så "vanlig/normal" ut.... har jag t.ex fått höra...
Ja.. själv ser du ju lite ovanlig/onormal ut... eller???
Visst.. är det så att alla funktionsnedsättningar måste synas... eller??
 
Man blir lite ironisk och synisk när man efter något år som förälder... inser att den största funktionsnedsättningen vi har runtomkring oss... är ren och skär.... idioti... 
Folk är inte bara dumma i huvudet...de är rent ut sagt kompletta idioter!
 
Praktexempel i vårt liv måste vara sjuksköterskan på barnsjukhuset i april 2008.... när ETT ord på remissen... autism... gjorde förutsättningen hos henne.. att min dotter behöver... ja vadå??? 
Trooooooor duuuuuuuu att duuuuuuuu.... 
Vad tror du själv kvinna???
Pinsamt att tro att Rainman (som för övrigt var savant) = autism....
Jag BLIR så trött!!!
 
Jag kan förstå att det är svårt för utomstående att förstå.... men fråga då... istället för att agera... och sen ursäkta med: ja men jag kan ju inte veta... jag gjorde så gott jag kunde... jag trodde att....
 
Om jag själv möter en... diabetiker... t.ex... då tror jag INGENTING...  jag tar reda på HUR jag bör göra ... på vilket sätt jag bör agera om hjälpbehov uppstår...
 
Samma sak vid andra nedsättningar... 
 
Jag förstår att det är svårt för utomstående att förstå... och agera... 
Jag tycker själv att det är svårt... 
Alla dagar är olika....
Men det är skillnad på ren idioti... och intresse... båda börjar på bokstaven i... sen skiljer det sig massor...
 
"Hon ser ju så vanlig/normal ut"....
 
Hon ÄR vanlig/normal!!!
Hon tycker om att fika... se på TV... vara ifred... 
Hon behöver bara få vara sig själv... 
Och det behöver vi alla... 
Utan stereotypa samhällen.. där ALLA ska bete sig... gå på samma linje... 
 
Det finns inget ord som är värre... än... normal... 
Vad sjutton är det???
 
Ja ... 
 
Nu ska den här skribenten ta en kopp te... känna hur dagen tar fart... vara lite "normal"... 
Eller... nja... 
Jag fortsätter nog förresten som jag brukar ist...
Som mig själv... 🤪👀❤
 
NPF familj is da shit!!!
.... psssst... det finns ingen nyckel till autism... det finns fingertoppskänsla... medmänsklighet... och intresse att förstå....