Livet i en transport

Hej världen!!
 
 
Ibland känns det som om livet är en enda lång transportsträcka till det okända. 
Ja, vi har ju inte en aning om vad som väntar runt hörnet.
En del tycker det är spännande och andra tycker det är obehagligt.
 
Jag har en dotter med flera funktionsnedsättningar (eller som maken säger, funktionsförstärkningar).
Autism
ADHD
MR
EP
 
En massa bokstäver.
Man kan läsa böcker om vad de betyder.
MEN betyder det att böckerna talar om hur dessa bokstäver fungerar? 
 
I snart 25 år har mitt egna "jag" bråkat för min dotters räkning. 
Det är längre än vad folk stannar på en arbetsplats i dagens läge. 
 
När hon och hennes syster föddes var det något som inte stämde. 
Redan under graviditeten tog tvilling B all näring och tvilling A blev undernärd.
Jag kräktes så gott som konstant, så den lilla näring som fanns... ja det är väl klart att den som kunde sög i sig det..
Tvilling A, den lilla fågelungen.
Tvilling B, den knubbiga fågelungen. 
 
Jag önskar INGEN människa i världen att vara gravid med en flerbarnsgraviditet - men det är ett annat inlägg.
 
Det här lilla knyttet.
Tyckte inte om närhet.
Var senare i utvecklingen än sina systrar.
Fick ergonomiska skor. WOW...
Tänk om ett par skor hade hjälpt henne där vid 1 års ålder när hon inte gick som sin tvillingsyster eller sina äldre systrar hade gjort vid 1 års ålder. WOW!
 
När jag tänker tillbaka på allt jag varit med om, allt jag gjort och allt jag kämpat för.. känner jag också WOW!
Tänk om jag inte hade haft drivet, orken och förmågan att strida, bråka och kämpa.
Vad hade hänt då? 
I allt det här har jag dessutom varit helt själv.
Jag har inte haft någon vid min sida som kämpat med mig. 
 
Sorgen bar jag också ensam när den slog till den 10 maj 2001...... (Diagnosdag)
Jag grät ett dygn.. och den 11 maj 2001 gick jag tillsammans med mina andra tre barn och åt middag på en china restaurang i Täby Centrum... jag har fortfarande inte gått tillbaka dit!!
Jag kände mig ensammast i hela världen. 
Kommer ihåg hur jag satt och tittade på mina andra tre fantastiska barn (N var på korttids).
Det var de och jag som satt på restaurangen.
En mamma med ett hål i hjärtat och tre barn som lyckligt ovetandes mumsade i sig mat och tyckte det var spännande att gå på restaurang med mamma.... 
Herre gud vad olycklig jag var!!
Hade jag inte mött Annette så vet jag inte hur jag hade gått vidare?
 
Och jag kan fortfarande känna mig ensam. 
Ensam i mitt krig för min dotter.
Jag vill henne allt det bästa i världen.
Jag brukar säga: om inte jag krigar för henne, vem ska då göra det? 
 
Jag vet hennes svårigheter, jag vet hennes styrkor.
Vet exakt vad som triggar henne och vad som lugnar henne.
Hon behöver ha människor kring sig med fingertoppskänsla och de är ytterst få.
Jag har litat på människor som visat sig bete sig som rövhål i hennes närhet.
Och det är ju lätt att göra det eftersom hon inte säger något (direkt).
Det kan dröja länge innan hon pratar och då kan skadan vara stor.
 
Att få hennes tillit är ett jobb man förtjänar!
Vi har t.ex. fått veta mycket nu i efterhand om vad som hände henne i våras. 
Det kommer stötvis, hon berättar och känner sig sårad.
Vi har valt att låta henne prata och säger att det finns människor av alla sorter. 
Och såna som den personen håller vi gärna LÅNGT i från oss!! 
 
En tidigare personal brukar säga: Hon är som en radar, känner av alla känslor även om man inte vet om själv att man visar dem.
JAPP!! 
Man kan inte "ljuga" om sina känslor för henne.
Och det kan också vara dränerande. 
 
Ja, tänk om de där ergonomiska skorna hade varit den hjälp min dotter klarat sig på. 
Tänk om jag då visste vart de där skorna skulle ta oss.
Hade jag orkat då?
 
När jag tittar tillbaka på de här 25 åren blir jag hänförd över all kunskap jag fått.
Jag tänker på en föreläsning jag hade 1997 för några personer (ca 15 st).. den handlade om min nyfunna kunskap inom ADHD... Och min dotter..
Jag skrev öppet och ärligt och berättade om mitt liv de senaste 4 åren... min vardag med min dotter.. mitt liv som ensamstående mamma... 
Några grät...
Jag undrar vad samma grupp skulle göra nu... när ytterligare 21 år har gått... Skulle de orka lyssna? 
Skulle de tro på allt jag sa? 
Skulle de orka ta in fingertoppskänsla, utanförskap, motgångar, medgångar och ersättning. 
 
Den här transportsträckan har varit och är allt annat än rak! 
Som en vän sa till mig igår när hon var här och fikade: Gud har tydligen inte gett oss tillräckligt än... 
Hon är en lika stor fighter som jag själv. 
 
Visst är jag tacksam för att jag fått all min kunskap genom min dotter. Självklart! 
Ensam är INTE stark... Men allt det här har jag gått igenom ensam.... Ibland har jag längtat efter att hennes pappa och jag hade haft en relation för att ha någon att stöda mig emot, någon som hade förstått. Tyvärr var det inte möjligt på grund av andra faktorer. 
Men önska kan man alltid, tack och lov. 
För ensam är INTE stark!! 
Och det är därför jag är så tacksam för alla jag ändå haft runt mig. 
Som t.ex. Kris och samtalsterapin, habiliteringen, föräldraföreningen,  andra föräldrar i samma situation, mina äldsta döttrar och nära vänner... och en del personal på hennes skolor.. och flera av hennes assistenter som fått en given plats i våra hjärtan. 
Utan dem hade jag nog aldrig orkat så länge som jag gjorde innan och efter jag gick in i den berömda "väggen". 
 
Jag undrar hur min egen biografi skulle skrivas?
Vad av allt skulle den innehålla?
Vilka delar skulle vara de viktiga?
 
En stor del skulle nog innehålla mitt liv med mina döttrar. 
De allra viktigaste personerna i mitt liv.
De jag kämpat mest för.
 
Att våga göra förändringar i sitt liv när det inte är bra.
Det är också en stor del av texten i den biografin. 
Gå mot strömmen och bryt loss berg. 
Livet - transportsträckan till det okända! 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
0 kommentarer publicerat i Familjen
Taggar: Familjen, Höst, Kärlek, Livet, Port, Taxi, Tid tillsammans, Transport